'La Marató' aconsegueix 9.404.256 euros per a les malalties minoritàries

BarcelonaLa Marató de TV3 ha tancat la seva 28a edició amb una recaptació final de 9.404.256 euros, que anirà destinada a la recerca en l'àmbit de les malalties minoritàries, la causa a la qual ha estat destinada enguany la gran festa solidaria de la televisió pública catalana. Al capdavant del programa maratonià -han sigut més de 15 hores de televisió- hi ha hagut Quim Masferrer. La Marató s'ha quedat a les portes del rècord, que es va aconseguir l'any passat amb l'edició dedicada al càncer, en la qual es van recaptar 10.715.430 euros.

Masferrer, que ha assegurat que La Marató d'enguany ha sigut el dia més feliç de la seva vida, ha definit la cita solidària com una experiència per permet "conèixer, aprendre i compartir". El presentador ha sigut l'encarregat d'actualitzar el darrer marcador de la nit, acompanyat de Pep Plaza, Marc Giró, Elisenda Pineda i les Balkan Paradise Orchestra.

El programa ha estrenat un nou format, itinerant, que ha portat a Masferrer a Olot, Tàrrega i Reus (on l'esperaven, respectivament, Jordi Basté, Mònica Terribas i Josep Cuní). Finalment, a les 18.45, ha arribat al Poblenou de Barcelona, ja que el tram final del programa s'ha emès des del Casino L'Aliança d'aquest barri. A aquella hora s'han començat a acomiadar les altres seus. La primera ha sigut la de Tàrrega, que ho ha fet amb una exhibició de diables, i una estona més tard la d'Olot, amb una actuació castellera. La seu de Reus ha seguit en funcionament fins pràcticament les 21 h, quan s'ha acomiadat amb una pinya multitudinària liderada pel cap de pinyes dels Xiquets de Reus.

Cap els volts de les 23.30h, els presentadors de la resta de seus de La Marató -Jordi Basté, Mònica Terribas i Josep Cuní- s'han retrobat a l'escenari del Casino de l'Aliança. Durant la seva intervenció, Cuní ha demanat un aplaudiment per a l'equip tècnic de TV3 i el desplegament que han fet en aquesta jornada. Per la seva banda, Basté, que debutava en La Marató, ha assegurat que el programa demostra que, malgrat les divergències de pensament que hi pugui haver, els catalans tenen un vincle en comú que és la solidaritat. "T'emociones constantment", ha confessat Terribas sobre l'experiència de presentar La Marató.

La franja de la nit ha començat a les 22 h, un cop acabat el Telenotícies vespre i ja des del Casino de l'Aliança del Poblenou. La recta final del programa solidari ha comptat amb les actuacions de Miki Núñez, Pasión Vega i Alex Ubago. Abans de cantar Celebrem, la cançó amb la qual ha col·laborat al disc de La Marató, Núñez ha explicat com, des de petit, tant ell com la seva família han fet aportacions a la cita solidaria de TV3. "És l'esdeveniment de l'any de Catalunya. Quan érem petits, la meva mare ens donava als meus germans i a mi la llibreta del Club Super3 i trucàvem", ha recordat el cantant.

El president de la Generalitat Quim Torra ha sigut un dels 700 voluntaris que s'ha apropat a la Fira de Barcelona per atendre les trucades de donants. Torra ha remarcat la seva proximitat a la causa d'aquest any, ja que té una filla amb espina bífida. "L'estereotip que som un país insolidari em nego acceptar-lo", ha remarcat Torra, que ha afegit que La Marató és una bona mostra de la generositat dels catalans. També ha atès una de les trucades el propi presentador de La Marató, Quim Masferrer, i el seu doble, a qui posa veu i imatge Pep Plaza.

Viatge per tot el territori

Durant el dia, l'autocar ha sigut rebut per una multitud a cadascuna de les seus, i Masferrer ha assegurat que fins i tot per la carretera molta gent el saludava i feia sonar el clàxon. El presentador, però, no ha viatjat sol: les membres de la Balkan Paradise Orchestra l'han acompanyat durant tot el trajecte. També anava a bord de l'autocar el Bilal Sousan, un jove amb la síndrome de Morquio que el presentador ha entrevistat al migdia i que a partir de llavors s'ha sumat a la comitiva. "Ha sigut el millor viatge de la meva vida", ha assegurat el conductor de l'autocar, el Martí, un xofer a punt de jubilar-se.

Una altra de les novetats és un marcador que es va actualitzant en temps real perquè els espectadors puguin seguir com evolucionen les donacions. A les 20.55 h el programa s'ha aturat per donar pas al Telenotícies vespre amb un marcador de 4.786.934 euros.

El programa ha arrencat a TV3 a les 9.30 hores, després d'agafar el relleu a El suplement de Catalunya Ràdio: Roger Escapa ha conduït el tram radiofònic de La Marató des de les 8 h fins a les 14 h, també des del Casino L'Aliança.

De fet, Escapa ha sigut l'encarregat de fer la primera actualització de la jornada de marcador, i a la tarda ha aparegut també al programa televisiu per entrevistar la Natàlia Espasandín, una estudiant de quart de medicina de 22 anys que té dues malalties minoritàries que no tenen cura: la síndrome d'Ehlers-Danlos, que li provoca deformitats, luxacions i una gran elasticitat de la pell, i paraparèsia espàstica familiar, una malaltia neurodegenerativa que afecta la mobilitat de les extremitats. Això l'ha obligat a sotmetre's a múltiples operacions, i actualment porta 71 cargols dins del cos. "No hem de lluitar contra la malaltia, ens hi hem de portar bé, arribar a una mena de conveni per poder viure en simbiosi", ha reflexionat.

Des de les 9.30 h del matí i fins a la 1.30 h de la matinada passaran pel programa de televisió prop de trenta persones afectades per alguna de les més de 7.000 malalties minoritàries que es coneixen per relatar el seu cas. Els presentadors també han parlat amb metges i investigadors, que han explicat en què consisteixen aquestes patologies i quins avenços s'estan fent per tractar-les.

Entre aquests avenços destaca la teràpia gènica, que, segons ha explicat el doctor Jordi Duran, consisteix a introduir una versió correcta del gen afectat, o bé corregir-lo, i posteriorment introduir-lo al cos de la persona afectada, cosa que habitualment es fa amb virus "desactivats". La doctora Fàtima Bosch, que ja va participar fa deu anys a l'anterior edició de La Marató dedicada a les malalties minoritàries, ha explicat que aquesta via d'investigació ha avançat molt en aquest període, tot i que encara queda molta feina per fer: actualment hi ha autoritzats quatre tractaments de teràpia gènica contra malalties minoritàries, però es calcula que d'aquí dos anys s'estaran fent assajos clínics en un miler de tractaments més.

I, com sempre, La Marató inclou una gran quantitat d'actuacions musicals i artístiques, amb noms com ara Cesk Freixas, Doctor Prats, Buhos, Els Catarres, Amaral, Roger Mas, Pasión Vega, Miki Núñez i l'Orfeó Català, entre molts altres.

L'objectiu de La Marató és aconseguir recaptar fons per a la recerca biomèdica sobre les malalties minoritàries. Per fer aportacions al marcador es pot trucar al telèfon 900 21 50 50 o participar en alguna de les més de 3.800 activitats populars solidàries que s'han organitzat arreu de Catalunya, una quantitat que representa un rècord històric de mobilització. Entre altres activitats s'han organitzat tractorades, caminades populars, flashmobs i trobades de cotxes antics.

Al llarg del programa s'han mostrat algunes d'aquestes activitats, com ara una exhibició de gimnàstica artística a Amposta, una cursa popular a Reus o una cercavila de cotxes clàssics a Calella. Al pavelló d'Olot, una de les seus del programa, s'hi ha pogut veure una actuació castellera de germanor en què els Xerrics d'Olot i els Minyons de Santa Cristina han aixecat construccions conjuntes, i també una exhibició del Club de Patinatge Artístic d'Olot, actual subcampió mundial.

Durant tot el programa La Marató de TV3 ha rebut el suport de molts personatges populars, que han convidat els espectadors a mostrar la seva solidaritat cap a les malalties minoritàries. Una d'elles ha sigut Rosalía, que, tot i no ser al plató, ha enviat un vídeo per animar els espectadors a fer la seva aportació.

També han participat en la iniciativa solidària Eloi Vila i el seu cotxe, que ha intentat ajudar Elisenda Pineda i Marc Giró a trobar el lloc on se celebra La Marató. Pel camí s'han trobat diverses activitats organitzades per ciutadans que han volgut contribuir a la causa d'aquest any. Finalment, a les 17.25 h, Pineda i Giró han arribat al Casino i han baixat del cotxe. Allà s'han trobat amb el Ferran Tort, un artista plàstic que impulsa una obra d'art solidària amb La Marató: a cadascuna de les seus hi ha instal·lat un plafó i convida tothom que ho vulgui a pintar-hi amb esprai. El Ferran ha explicat que pateix dues malalties que li afecten la vista: té només un 10% de visió i hi veu en blanc i negre.

Un dels plats forts del matí ha sigut el partit de futbol dels famosos, que ha tornat a la cita solidària després de dos anys d'absència. Entre els jugadors hi ha hagut les actrius i els actors de Les de l'hoquei, cantants i músics com Miki Núñez o Èric Vinaixa, esportistes com Pol Espargaró, exesportistes com Gerard López o Natalia Arroyo, i periodistes com Sònia Gelmà o Ricard Torquemada. Els encarregats de fer-ne el seguiment minut a minut han sigut Jordi Basté i Marta Bosch, periodista d'esports de TV3. Han sigut testimonis del partit més de 2.300 persones, que han assistit al camp com a públic.

Per la seva banda, Josep Cuní s'ha retrobat amb Helena Garcia Melero, amb qui va presentar Els matins de TV3 del 2004 al 2011. Ells són els responsables d'explicar La Marató des de Reus, una de les ciutats on més activitats solidàries s'han organitzat a favor de les malalties minoritàries.

Les malalties minoritàries en primera persona

Per poder explicar les malalties minoritàries els testimonis són un element clau del programa. Un d'ells ha sigut el Nacho, un nen de 10 anys que pateix la malaltia de Dent, que li afecta el ronyó i l'obliga a prendre més de 26 medicaments. El seu suport principal són els seus pares i, en especial, la seva mare, l'Eva, que ha fet un documental sobre la seva experiència. "Pels meus fills, m'hi deixaré la vida", ha explicat l'Eva. El Nacho, que aquesta setmana ha fet 10 anys, ha tornat a celebrar el seu aniversari al costat de Josep Cuní i amb un pastís que ha portat el mag Pere Rafart.

També ha explicat el seu cas Pere Ribes, un nen d'11 anys invident de naixement que analitza els partits de futbol a Ràdio Olot. El Pere, que té molt clar que vol ser periodista, pateix amaurosi congènita de Leber, una malaltia de la retina d'origen genètic que produeix ceguesa des dels primers mesos de vida.

El cantant Cesk Freixas, que ha interpretat la cançó El món amb l'Escola Folk del Pirineu i Ol'green, ha volgut remarcar la importància de la investigació per ajudar les persones amb malalties minoritàries, com el seu pare, que va morir fa tres anys a causa de la macroglobulinèmia de Waldenström.

Per l'escenari de Reus ha passat Eva Vallvé, que pateix telangièctasi hemorràgica hereditària i que durant molt temps no va tenir diagnòstic. La seva és una malaltia vascular que li provoca hemorràgies i malformacions a les venes i artèries dels òrgans. "Van ser vuit mesos amb molt de dolor, només podia estar al llit. Durant tot aquell temps anava de metge en metge amb la sensació que ningú em podia ajudar", ha recordat l'Eva, a qui li van fer un trasplantament de fetge. L'Eva ha estat acompanyada per Antoni Riera Mestre, metge especialitzat en aquesta malaltia de l'Hospital de Bellvitge, i per la seva família, els seus dos fills i el seu marit.

El programa també ha recollit el testimoni de dues germanes bessones de 18 anys, la Carla i la Mireia Falip, que són dues de les nou persones de tot Espanya a qui se'ls ha diagnosticat una mucopolisacaridosi de tipus 6. La patologia se'ls va diagnosticar quan tenien cinc anys, i els provoca nanisme i importants trastorns ossis i problemes de visió.

Elles no són les úniques bessones que han participat al programa: també s'ha conegut el cas de la Inés i la Maria, a qui se'ls va diagnosticar una distròfia neuroaxonal infantil quan tenien tres anys. Això els ha afectat la parla i la mobilitat, però tard o d'hora els provocarà ceguesa, sordesa i els deixarà en estat vegetatiu, segons ha explicat la seva mare. Es tracta d'una malaltia que no té tractament ni cura, i per això la seva mare assegura que "signaria" perquè es quedessin com estan ara. Tot i així, diu, no ha perdut l'esperança "en elles, en la ciència i en la investigació". "M'agradaria sentir-les dir «papa» i «mama»", ha afirmat el pare de les nenes.

Per la seva banda, l'Estel Noguer, de 27 anys, ha explicat que pateix la síndrome d'Allgrove, una malaltia que només ha estat diagnosticada en 100 persones a tot el món i que, entre altres coses, fa que no produeixi llàgrimes i que li fos pràcticament impossible empassar aliments. Abans que li diagnostiquessin la malaltia, els metges sospitaven que patia algun trastorn alimentari. Finalment, amb 13 anys la van operar i va poder començar a menjar amb normalitat. Actualment manté una relació amb el Joan Aragonès, que també pateix una malaltia minoritària, la síndrome de Poland. Segons han explicat, es van conèixer en un concert de Txarango, quan ella va veure que ell tenia un problema a la mà i es va interessar pel trastorn que patia. El mes que ve tots dos aniran a viure als Estats Units, on el Joan vol completar la seva formació per convertir-se en pilot d'avió.

A la tarda, Mònica Terribas ha conversat amb Marc Pruna, que té la síndrome de Brugada, una malaltia que provoca morts sobtades i que és hereditària. Fa uns anys va patir una aturada cardíaca i, segons assegura, va tenir la sensació de veure una llum blanca al final del túnel. Actualment porta un aparell implantat al cor que li controla el ritme cardíac i funciona com un desfibril·lador. De fet, diu, ja li ha "salvat la vida" dues vegades. Després d'aquell episodi, ell i la seva dona, la Patrícia, han tingut dos fills, tot i saber que podien heretar la patologia del seu pare. "Vam decidir que els tindríem i que seria el que volgués la vida", diu la Patrícia. El fill gran, el Blai, també porta un aparell que li controla el ritme cardíac, però la Jana, de tres mesos, aparentment no ha heretat la malaltia.

Un altre cas que s'ha donat a conèixer durant el programa és el de la Sara Hernando, de quatre anys, a qui li van diagnosticar la síndrome de Sanfilippo, una malaltia neurodegenerativa infantil amb una esperança de vida "molt curta", segons el seu pare. Fa uns mesos va anar a París per tractar-se amb una teràpia gènica, i ara estan pendents de saber com evoluciona.

Una de les persones que han passat pel Casino L'Aliança, on ha sigut entrevistada per Laura Rosel, ha sigut Alba Parejo, la protagonista de l'espot de La Marató. L'Alba té nevus melanocític congènit gegant, una malaltia sense tractament que es produeix en el fetus i que provoca l'aparició de pigues de mida molt gran, i altres de més petites que es poden convertir en tumors. Segons ella, durant l'adolescència no acceptava el seu cos, però amb l'ajuda d'una psicòloga va superar aquestes pors: ha deixat d'amagar el seu cos i penja fotografies a Instagram.

Entre els testimonis també hi ha hagut algunes cares conegudes, com la del jugador de bàsquet Roberto Dueñas, que pateix acromegàlia, malaltia causada per una producció excessiva de l'hormona del creixement i que afecta principalment la cara i les extremitats. La malaltia li va ser detectada gràcies al metge del seu primer equip, el Fuenlabrada. "Segurament si això m'hagués passat fa vuitanta anys, avui no seria aquí", ha explicat Dueñas, que també ha recordat com de petit notava que la gent el mirava i feia comentaris.

Un altre personatge conegut que ha explicat el seu cas és el rumber Petitet, que pateix miastènia gravis, una malaltia que provoca debilitat muscular, dificultats a la parla i problemes oculars, entre altres símptomes, i que actualment no té cura, tot i que es pot tractar amb alguns fàrmacs que en pal·lien els efectes. El músic ha pujat el cotxe d'Eloi Vila, amb Elisenda Pineda i Marc Giró, i ha explicat que va començar a ser conscient de la seva malaltia el dia que va morir la seva mare. Va trigar molt de temps a saber què tenia i assegura que, quan l'hi van diagnosticar i el seu estat de salut va començar a millorar, el primer que va voler fer va ser fer-li un petó al seu net, cosa que no havia pogut fer fins llavors perquè la malaltia li dificultava la mobilitat dels llavis.

També la periodista Isabel Gemio ha parlat de la malaltia del seu fill, el Gustavo, que pateix distròfia muscular de Duchenne. Gemio, que té una fundació dedicada a lluitar contra aquesta patologia, ha sigut entrevistada per Roger Escapa a la part radiofònica de La Marató, i ha aparegut també en un reportatge televisiu.

Per l'escenari del Casino de l'Aliança ha passat Elisenda Carballo, que té osteogènesi imperfecta, coneguda com ossos de vidre per l'extrema fragilitat òssia dels qui la pateixen. L'Elisenda ha explicat el llarg procés per acceptar-se i empoderar-se que ha viscut. "Vaig tocar molt fons, va arribar un moment que no volia viure. Vaig anar a una psicòloga i em va fer veure que jo tenia el poder de canviar", ha recordat en un vídeo. L'Elisenda ha explicat a Lídia Heredia que ara no deixa de posar-se reptes, com estudiar la carrera de Psicologia, fer natació sincronitzada o donar suport a famílies amb fills que pateixen la mateixa malaltia que ella. És el cas de la Jesica i del Darío, pares del David, de tres anys, que també ha estat diagnosticat amb aquesta malatia incurable actualment. Tot i la seva curta edat, el David s'ha posat el públic del teatre a la butxaca agafant el micròfon d'Heredia.

Toni Cruanyes ha conversat amb Alba Buendia, que té atròfia muscular espinal, una malaltia que afecta el moviment muscular voluntari. "Jo vull tenir la oportuitat de viure amb normalitat dins de les meves possibilitats", ha explicat l'Alba, que estudia a la Universitat Rovira i Virgili i vol participar en el programa Erasmus. "Em fa por, però si no et sobreposes a la por no faràs mai res. Aquesta por ha d'anar fora", ha assegurat l'Alba, que ha afegit que ella intenta viure en el present i que la gent accepti la diferència. El neuropediatre Andrés Nascimiento s'ha sumat a l'Alba per explicar la causa de l'atròfia muscular espinal i els avenços que s'han fet en el seu tractament. "Fins ara només podiem tractar les complicacions derivades de la falta de mobilitat, era frustrant com a metges", ha assegurat el doctor, que ha afegit que actualment ara hi ha medicaments que es poden injectar directament en la medul·la espinal i reconnectar les neurones al moviment.

El neuròleg infantil de l'Hospital de la Vall d'Hebron Alfons Macaya ha explicat que, moltes vegades, "trobar un diagnòstic és com trobar una lletra en una biblioteca plena de llibres". Per aquest motiu, cada cop pren més rellevància el diagnòstic prenatal i també el treball en xarxa dels professionals de la medicina i dels familiars.

Una altra cara famosa que ha explicat el seu cas ha sigut Jordi Roca, el reboster d'El Celler de Can Roca, que té una distònia cervical, una alteració muscular caracteritzada per l'execució de contraccions involuntàries i que, en el seu cas, també li ha acabat dificultant la parla. Roca ha explicat a Gemma Nierga com arran de la malaltia ha volgut compartir moments amb altres persones que es troben en la seva mateixa situació, com, per exemple, amb un grup de nens amb els quals va fer un taller de gelats.

Retrobaments

Josep Cuní, que fa deu anys ja va presentar una altra edició de La Marató dedicada a les malalties minoritàries, s'ha retrobat amb algunes persones que van passar pel programa en aquella ocasió. Una d'aquestes és la Laura Moreno, que ara té 23 anys i que pateix anèmia de Falconi, una malaltia de la medul·la òssia que la va obligar a sotmetre's a un trasplantament fa 12 anys. El donant havia de ser un germà i per això els seus pares van decidir tenir el Pol, que la seva germana defineix com el seu "petit heroi".

Una altra persona que ha tornat al programa és la Júlia Urbea, que pateix epidermòlisi ampul·lar, una malaltia que provoca una fragilitat extrema de la pell i de les mucoses.

Cuní també s'ha retrobat amb el Roger i la seva mare, la Montse. El noi té la malaltia de Pélizaeus-Merzbacher, una patologia degenerativa. "No sabem quina és la seva esperança de vida. És aquí; per tant, estem bé", diu la seva mare, que lamenta les dificultats que ha comportat el fet d'haver de canviar d'hospital un cop el Roger va ser major d'edat i va deixar de ser tractat a Sant Joan de Déu.