Les malalties minoritàries, protagonistes de 'La Marató' del 2019

BarcelonaLes malalties minoritàries seran el tema central de 'La Marató' de TV3 i Catalunya Ràdio del 2019, segons ha anunciat aquest dilluns la Fundació de La Marató. És la segona vegada que el programa solidari de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (CCMA) escull aquest tipus de patologies per dedicar-hi els seus esforços de divulgació i la recaptació que aconsegueixi, després d'haver-ho fet ja l'any 2009.

D'aquesta manera, 'La Marató' intentarà donar visibilitat a un grup molt nombrós de malalties de gran complexitat clínica i amb una incidència molt baixa. Segons la Fundació, la medicina ha identificat entre 6.000 i 8.000 patologies considerades minoritàries: es tracta d'unes patologies molt diverses (tot i que en molts casos són d'origen genètic) i que, individualment, afecten, com a molt, cinc persones de cada 10.000. En conjunt, però, hi ha prop de mig milió de persones a Catalunya, i fins a 30 milions a Europa, que en pateixen alguna. Això representa entre un 6% i un 8% de la població.

A més, moltes d'aquestes malalties són greus, cròniques i discapacitants, però la seva escassa incidència fa que molt sovint no estiguin diagnosticades, ja que són poc conegudes. La meitat de les patologies minoritàries es manifestes ja des del naixement, i el seu pronòstic és molt negatiu: el 35% de les persones que les pateixen no superen el primer any de vida, i el 22% no arriben als 15 anys. A més, un 40% dels pacients diagnosticats no disposen de tractament adequat.

Per aquest motiu, els objectius fonamentals i més urgents de la recerca en aquest àmbit consisteixen en disposar de proves diagnòstiques i tractaments eficients i segurs per tractar aquestes malalties. A aquest tipus de projectes es destinaran majoritàriament els recursos que es recaptin durant 'La Marató' d'enguany.

La Fundació ha anunciat també que aquesta edició de 'La Marató', que serà la 28a, tindrà lloc el diumenge 15 de desembre. De moment, no s'ha fet públic el nom dels presentadors del programa. Des del seu naixement, el 1992, la iniciativa solidària de TV3 i Catalunya Ràdio ha permès recaptar més de 183 milions d'euros que han servit per finançar 829 projectes de recerca biomèdica. L'any 2009, l'edició centrada en les malalties minoritàries va aconseguir recollir 7.120.569 euros.