Mor el nadó britànic que els pares volien mantenir viu i que la justícia ordenava desconnectar

LondresEl nadó britànic Charlie Gard, afectat d'una malaltia congènita rara i el tractament de la qual ha sigut el centre d'una tensa batalla legal que ha durat mesos, ha mort en un centre per a malalts terminals, segons ha confirmat avui la seva família.

"El nostre nen se n'ha anat, estem molt orgullosos de tu, Charlie", han dit els pares del petit, Chris Gard i Connie Yates, en un comunicat difós per la família.

El petit, que tenia 11 mesos, patia la síndrome de depleció d'ADN mitocondrial, una patologia molt infreqüent que inhabilita la capacitat del cos de donar energia als músculs, fins que finalment es produeix una aturada respiratòria total.

Una llarga batalla als tribunals

La Justícia britànica havia ordenat que Charlie fos traslladat a un centre especialitzat en cures pal·liatives, el nom i la ubicació exacta del qual no ha sigut revelat als mitjans, on se li han desconnectat les màquines que, fins ara, el mantenien amb vida.

Els pares del nen, Chris Gard i Connie Yates, naturals de Bedfont, a l'oest de Londres, han protagonitzat una dura lluita als tribunals per poder traslladar el seu fill als Estats Units, on el volien sotmetre a una teràpia experimental de nucleòsids –encara no està provada en ratolins– contra el parer de l'hospital londinenc Great Ormond Street, que tractava el nadó.

Els metges d'aquest centre sostenien que la qualitat de vida del nen, que hauria fet un any el pròxim 4 d'agost, no podia millorar amb aquesta teràpia pionera i advocaven, en canvi, per desconnectar-lo.

El desistiment dels pares de portar-lo als EUA

Els pares van comunicar dilluns passat que desistien del seu desig inicial de portar el nen als EUA perquè la seva salut, a la vista dels resultats dels últims exàmens mèdics, s'havia deteriorat fins a "un punt de no-retorn".

La parella lamentava el "moltíssim temps malgastat" en el cas del seu fill, que ha adquirit dimensions internacionals en rebre el suport públic del president nord-americà, Donald Trump, i del papa Francesc, així com de nombrosos grups provida i evangelistes.

Els pares creuen que si els hagués permès sotmetre "abans" el nen a la teràpia experimental, Charlie hauria tingut possibilitats d'arribar a ser "una nen normal i sa".

En desistir de la seva intenció original de creuar l'Atlàntic a la recerca d'una cura per al seu nadó, la parella va sol·licitar llavors al Tribunal Superior de Londres que els donés llum verda per portar el nadó a la llar familiar, on volien acomiadar-se d'ell.

Aquesta opció era desaprovada pels metges del Great Ormond Street, que van al·legar motius pràctics, atesa la complexitat del tractament de Charlie, i van suggerir, com a opció més adequada, el seu trasllat a un centre de cures pal·liatives.

La parella, que finalment va acceptar aquesta segona alternativa, va tornar a recórrer a la justícia per demanar al magistrat encarregat del cas, Nicholas Francis, que els deixés passar diversos dies amb Charlie abans de desconnectar-lo, cosa que tampoc se'ls ha concedit.

En una audiència celebrada ahir al Tribunal Superior de Londres, aquest jutge va disposar el trasllat del nen al centre de cures pal·liatives on ha sigut desconnectat de seguida.

Els Gard van recaptar inicialment 1,3 milions de lliures (uns 1,5 milions d'euros) per finançar el tractament als EUA, quantitat que han indicat que ara podrien destinar a una fundació en memòria del seu fill.

Charlie va néixer el 4 d'agost del 2016 i va ser descrit llavors com un "nen perfectament sa", que va haver de ser ingressat per primera vegada en un hospital a les vuit setmanes de vida, després de la qual cosa la seva salut no va deixar de deteriorar-se progressivament.