Com aprens a viure amb una malaltia de mal pronòstic?

BarcelonaEl dia que la María Bosser va anar al metge, no s’esperava gens el diagnòstic que estava a punt de rebre: una leucèmia sumada a una alteració genètica molt poc comuna. El pronòstic era totalment incert i desconegut. Probablement li quedava un any de vida que estaria ple de teràpies i tractaments. I, tot i això, tot i aquesta allau d’informació punyent, la María assegura que en aquell moment va sentir pau i benestar.

Poc temps abans del diagnòstic, al seu entorn havia ocorregut una desgràcia: unes noies de tan sols divuit anys havien mort en un accident de cotxe i una altra de la mateixa edat havia patit leucèmia. “Jo tenia quaranta-set anys quan m’ho van diagnosticar i vaig pensar que, en comparació, ja havia viscut prou. Estava agraïda per tot el que havia pogut experimentar”, explica Bosser. Tot i les poques esperances inicials, ja fa gairebé vuit anys que la María continua lluitant contra la malaltia. Han estat molts tractaments i recaigudes, fins i tot trasplantaments. Tota aquesta experiència, que assegura que l’ha anat preparant per a la mort, l’ha dut a escriure el llibre autobiogràfic Preparada. Cómo afrontar, con serenidad, una vida sin perspectiva (Plataforma Editorial, 2024).

“Durant tot aquest temps que passes de tractament en tractament aconsegueixes entendre moltes coses de tu mateix, de la teva persona i de com ets, el que has fet i el perquè”, explica Bosser, que assegura que això l’ha fet entrar en un espai de serenor. Sobretot l’ha trobat en el silenci i en saber afluixar el ritme. “He pogut veure’m amb humilitat i adonar-me que moltes vegades a la vida no m’he valorat prou i que això no valia la pena, ni pretendre ser qui no era ni comparar-me amb els altres”, confessa.

Viure en la incertesa

Però, ¿com es pot viure sabent que es té un temps limitat? ¿Com conviure amb aquesta incertesa? “Arriba un moment que l’abisme és tan gran i parles tant amb els metges del temps que et queda, que al final no hi penso gaire, en això. Quan me’n vaig a dormir reso i penso en què faré l’endemà, però res més”, assegura. Per a Bosser, la seva vida es limita a tenir petits propòsits per anar-los fent segons les circumstàncies del moment.

“El que no m’agrada gens és estar-me lamentant o transmetent la meva angoixa als altres tota l’estona”, assegura. Ella prefereix recollir-se “com un caragol” i pensar que si té un dia dolent, ja passarà, i seguidament tornar a enlairar-se amb alguna petita il·lusió. “L’altre dia em vaig tirar al mar per veure els peixets i, tot i que feia un fred que pelava, vaig pensar «oh!»”, s’emociona.

Per a Bosser, la veritable tragèdia és quan les persones moren massa joves, com les noies de l’accident de cotxe. En canvi, ella considera que ha pogut viure prou perquè durant tot aquest temps de tractaments pugui trobar-se amb si mateixa i valorar tot el que ha pogut fer a la vida. “Tot és molt relatiu. Quan t’adones de la realitat dels patiments que hi ha a l’hospital, entres en un estat que dius «ostres, que fàcil pot ser tot i que complicat ens ho fem en un viatge tan curt com és la vida»”, reflexiona.

Trobar motivació

Un altre missatge que intenta plasmar en el seu llibre és la importància de no caure en la desídia i desmotivació. “Quan tens un diagnòstic així, hi pots caure molt fàcilment”, assegura. “Quan estàs tants dies estirat al llit, veient els aparells i les infermeres, és fàcil avorrir-se, però jo no m’he avorrit ni un sol dia”, continua. Per a Bosser, sempre hi ha alguna cosa per pensar, escriure, pintar o fins i tot enriquir-se amb alguna conferència virtual. També pot ser bonic observar l’ambient de l’hospital: “És fabulós parlar al passadís amb altres malalts que et somriuen, o veure aquestes parelles que van agafades de la mà, i on ell va sempre acompanyant el negativisme d’ella. Per mi qualsevol coseta fa que el dia sigui bo”, somriu.

D’altra banda, també s’adona com molts malalts es queixen de coses com que els ha tocat el metge del cap de setmana. “Però si les coses les parles bé amb les infermeres, tot se soluciona”, assegura Bosser, que aconsella utilitzar les ajudes i activitats que s’organitzen a l’hospital pensades per ajudar a passar el temps. O tenir petites rutines per cuidar-se a un mateix, com pintar-se les ungles, maquillar-se o canviar-se els turbants del cap. “El doctor sempre em diu que mai havia fet tantes puncions a un pacient, però sempre he intentat dur la malaltia de la millor manera possible. Tot això ho pots viure com una tortura, o com una etapa de la vida maca i agraïda”, conclou.