Juan Carlos Unzué: “Vull que els dies que estigui aquí valguin la pena”

Barcelona“A què et recorda?”, pregunta Juan Carlos Unzué referint-se a un quadre que té just abans de la sortida al petit jardí. Una mena de peces amb formes i colors s’amunteguen unes damunt de les altres. “Són com les peces del Tetris!”, explica rient. Perquè ell és així. Durant els més de quaranta-cinc minuts d’entrevista mai perd el somriure. Ni quan parla de l’ELA (esclerosi lateral amiotròfica) que li va ser diagnosticada fa poc més d’un any. Ni quan explica els dolors o la debilitat física. Ni quan parla de la mort. Sense complexos i amb esperança, Unzué explica com conviu dia a dia amb la malaltia.

Com es troba?

Mentalment millor que el dia que vaig fer pública la meva malaltia. Sobretot a conseqüència de la gran quantitat de senyals d’estima i respecte de gent amb qui tinc relació, gent amb qui feia molts anys que no tenia contacte i gent que no coneixia però que ha volgut aportar el seu gra de sorra. M’ha generat molta satisfacció no només contactar amb alguns dels meus companys del nou equip, sinó també fins i tot arribar a conèixer-ne alguns d’ells. Trobo que difícilment podia sentir una satisfacció més gran que aquesta.

I físicament?

Amb aquesta malaltia tens la sensació que, encara que vagi lenta en el meu cas, no para. Vas notant un deteriorament progressiu. És veritat que aquest últim mes i mig, des que ho vaig fer públic, no he notat un canvi substancial, només el que tenia previst dins de la incertesa que és aquesta malaltia.

Què va notar que li va fer pensar que alguna cosa no anava bé?

De la primera visita amb els metges, amb els neuròlegs, en fa més de cinc anys. Quan torno amb Luis Enrique al Barça. El problema era que tenia moltes rampes sobretot quan posava el cos a màxima intensitat amb la bicicleta. Això va continuar durant tres anys. Jo poso data a aquesta sensació de cansament primer i després una mica de debilitat física, de falta de força: el gener del 2018, quan ja estava d’entrenador a Vigo.

Què va sentir?

El meu cap em demanava que descansés tot i que em venia de gust fer una mica d’esport. M’anava bé per evadir-me de la feina. Però en aquell moment el cap em deia: “Descansa, Juan Carlos”. Amb la bicicleta, a diferència del que havia passat any rere any -a poc a poc anar sumant quilòmetres i temps-, aquest cop el que apareixia era el cansament. Llavors és quan vaig començar a notar que no feia bona pinta.

¿Va tenir algun símptoma que pogués detectar a simple vista?

Sí, en un dit de la mà esquerra. Va començar a perdre mobilitat, a no anar coordinat. Vaig detectar alguna cosa ja no només de sensacions i interna, sinó externa. Va anar augmentant i l’estiu següent, el del 2019, el mateix que em passava al dit em passava al dit gros del peu. Era part del procés que vivia i del qual no era conscient.

Com va viure el moment del diagnòstic?

La meva sensació era que al cos li passava alguna cosa greu. Ho vaig entendre així. I potser aquesta anticipació a la notícia va fer que el diagnòstic tingués menys impacte. Desapareix aquest punt d’incertesa, de no saber què tens, i hi poses un nom: ELA. Els metges em van aconsellar, i crec que va ser un bon consell, no llegir gaire a internet, perquè cada cas és una història. He intentat seleccionar molt bé la informació per ser conscient de què tinc.

Era a la banqueta del Girona. ¿Es va plantejar deixar-ho?

El primer que em va animar a no deixar d’entrenar el Girona és el doctor Rojas. Això et dona molta confiança. Em va dir: “No et preocupis. Com a entrenador no has de xutar, no has de fer com quan eres entrenador de porters o fins i tot quan eres segon entrenador”. Ser entrenador implica més observar. Em vaig sentir amb prou força per continuar amb el projecte. Quan vaig sortir de Girona és quan vaig demanar la segona opinió i vaig decidir dedicar temps a la meva salut.

Com van ser els mesos després de marxar?

Fins al 20 de gener hi ha moltes visites als metges, moltes proves. No van ser dies fàcils. A partir de principis de febrer, sobretot cap al set o vuit de febrer, és quan la doctora Povedano em dona la segona opinió, es confirma el diagnòstic. A partir de llavors, evidentment amb molta més tranquil·litat, perquè la malaltia m’hi obliga i m’ho exigeix, tot ho faig dedicant-hi més temps, com per exemple coses tan simples com dutxar-me o vestir-me.

¿I llavors és quan va decidir explicar-ho?

Vaig decidir explicar el que tenia cara a cara a tothom que vaig poder, a la meva família i als meus amics, tant a Pamplona com a Barcelona i Girona. L’impacte seria fort de totes maneres, però creia que si em podien percebre i veure com en qualsevol altre moment, seria una mica més suau. El problema va ser que va arribar el confinament. Davant d’aquesta situació, un dels objectius de la roda de premsa, potser el menys important però per a mi també clau, era que tots els meus amics i coneguts se n’assabentessin veient-me per televisió, i que així es quedessin més tranquils.

Per què va decidir fer-ho públic?

A la meva dona li vaig dir: “Crec que ho faré públic, Maria. Crec que aquesta malaltia té molt poca visibilitat”. Vaig decidir-ho bastant ràpid. La gent no coneix aquesta malaltia: ni què és, ni què produeix, ni en quina situació estem els pacients. Vaig pensar que havia de donar-li visibilitat, creia que havia d’aprofitar la meva imatge pública.

No devia ser fàcil.

Creia que faria que jo mateix em sentís bé, i si jo em sento bé els ajudo a ells a sentir-se bé. El fons d’aquest objectiu és aconseguir també més recursos econòmics, perquè desgraciadament avui dia són pocs. Es necessita investigació i, tot i que és possible que els pacients actuals no ens en puguem beneficiar -jo no perdo l’esperança-, a mi em quedarà la tranquil·litat d’haver posat el meu gra de sorra al servei dels que vindran després.

Abans que ho fes públic alguns mitjans es van avançar.

Em va sorprendre una mica. Jo era conscient que des de feia uns mesos hi havia una part de la premsa que coneixia el que em passava i havia mantingut el respecte. La idea era que jo era el que decidia, i que si jo decidia fer-ho públic, endavant; i si no, doncs no deien res. No només jo, sinó també els meus fills i la meva dona, vam rebre missatges de: “Escolta, això que diuen és cert?” Aquests amics, que jo volia que se n’assabentessin a través de la televisió, van viure unes hores de preocupació que no haurien d’haver viscut. Estic una mica decebut, però tampoc hi vull donar massa importància.

Com és el seu nou equip?

Hi ha molt de compromís. Estar bé mentalment, sobretot des de l’inici, no és el més normal. Un pacient, quan rep la notícia, el que fa és enfadar-se amb ell mateix, amb els metges, la família i el món. Jo, en aquesta malaltia, em sento un privilegiat. Tinc la mateixa malaltia que ells, però les circumstàncies i el context són molt diferents. És un motiu més per continuar amb aquest objectiu de donar-li visibilitat i ajudar d’alguna manera.

Conviure amb aquesta malaltia és molt costós, tant emocionalment com econòmicament.

Molts dels meus companys d’equip no tenen les millors circumstàncies personals, i això els dificulta poder mantenir uns bons ànims. Hi ha gent que decideix deixar-se anar per no ser una càrrega econòmica. Això en ple segle XXI no ho podem permetre. Hauria de ser un dret, estar malalt i que t’ajudin a poder mantenir-te en vida -si aquesta és la teva decisió- tant de temps com sigui possible, com passa amb qualsevol altra malaltia. Fa poc s’ha aconseguit el dret a l’eutanàsia. Evidentment jo estic d’acord amb tenir una mort digna. El que demanem els malalts d’ELA és també una vida digna en aquestes fases de la malaltia tan complicades.

¿Se sent fort per encarar el futur?

Més que quant de temps podré viure i en quines condicions, el que tinc clar és que jo decideixo com vull viure. Que els dies que estigui aquí han de valer la pena. Tot i aquestes circumstàncies, i les que vindran, crec que la vida val la pena. A vegades allò que sembla simple i que hem deixat passar resulta que és el que més feliços ens fa. Animo la gent a no esperar a tenir un diagnòstic com el meu per viure el dia a dia, a atrevir-se a fer coses, que viure val la pena.