Martí Álvarez: "Als meus metges els brillen els ulls quan els explico el que faig"

BarcelonaLa vida de Martí Álvarez (Barcelona, 2002) va canviar quan tenia tres anys i li van diagnosticar una malaltia minoritària anomenada Guillain-Barré, que va deixar-li seqüeles importants a les cames i a l’esquena. A més, va patir escoliosi i cifosi greu a causa d’això. Els metges van arribar a dubtar si podria caminar durant les seves llargues estades a l’Hospital Sant Joan de Déu. Anys més tard, el Martí ha estudiat international business, treballa en una consultora i afronta per segon cop la Titan Desert, l'exigent cursa ciclista al desert del Sàhara que ja va acabar el 2024. Ara hi torna amb la finalitat de recollir diners per ajudar l'Hospital on el van tractar tan bé.

— Jo sempre deia que algun dia els tornaria a la gent de l'Hospital tot el que han fet per mi.

Molta gent té bones intencions, però després ho oblida. Tu no. Tu vols tancar el cercle ajudant a qui et va ajudar.

— Els dec molt. Em van ingressar a Sant Joan de Déu amb tres anys i m'ha tocat tornar-hi recurrentment durant 20 anys. He passat moltes nits, molts dies de rehabilitació i diverses operacions i, bé, sempre m'han cuidat molt bé. Que jo pugui estar fent aquestes coses avui en dia és gràcies a ells, no? I des de petit sempre he pensat que, ostres, quan sigui gran faré alguna acció, alguna donació, com a agraïment per tot el que han fet per mi.

I ho fas fent esport.

— Correcte. Des de fa uns anys que vaig començar amb el tema de l'esport una mica més de debò i vaig començar a donar voltes a lligar les dues coses fent una acció solidària amb Sant Joan de Déu. I és una cosa a què fins ara no m'havia atrevit, potser per temes que no m'atrevia a exposar-me. No és que sigui tímid, mai he amagat el que he patit, però una cosa és explicar-ho als amics i una de diferent fer entrevistes. L'any passat ja vaig anar a la Titan Desert, i això em va permetre explicar el meu cas, ja que l'organització va saber del meu cas i em va voler fer sortir al documental que feien de la cursa. La Titan és molt dura, però el millor que té és la seva gent. Sempre cuiden causes solidàries i ajuden la gent per fer realitat els seus somnis. Així que ara toca tornar-hi amb fins benèfics. No hi ha res a perdre, és una cosa que em fa molta il·lusió.

Perquè en què consisteix aquesta malaltia desconeguda per la major part de les persones?

— Sí, és una malaltia neurològica que es diu Guillain-Barré, en què el sistema immunitari s'autoataca sense cap motiu aparent, no hi ha una causa concreta. En el meu cas vaig estar malalt amb tres anyets durant molts dies i no em recuperava. I quan semblava que ja havia passat tot, un dia no m'aguantava a peu dret. Els pares van espantar-se i em van portar corrents a l'hospital. Després de moltes proves i unes quantes nits ingressat van acabar diagnosticant-me aquesta malaltia, que afecta sobretot el sistema nerviós i les extremitats. En el meu cas em vaig quedar immòbil durant dos o tres mesos. No podia caminar ni moure els braços. En el 90% dels casos s'acaba recuperant la mobilitat en els següents mesos a base de rehabilitació, però jo vaig tenir mala sort. Vaig ser un dels pocs casos en què la mobilitat no es va recuperar del tot. Em va afectar un múscul molt petitet de les cames que és el que fa que puguis fer pujar la punta del peu, per exemple. I dos anys després, una mica arran d'això, també vaig patir d'escoliosi i cifosi a l'esquena, fet que va significar més operacions. Alguns metges que m'han portat tota la vida no es creien que fos aquesta malaltia, perquè deia que era impossible que m'haguessin quedat unes seqüeles tan grans.

Devia ser dur per a tota la família que no poguessis caminar.

— Va ser un cop. Vaig perdre la mobilitat completament. Vaig estar tres o quatre anys que m'havien de portar amb cotxets a tot arreu perquè no podia caminar. Calia anar a Sant Joan de Déu per fer rehabilitació cada dia i recuperar part de la mobilitat a les cames, però em van quedar aquestes seqüeles importants.

Coneixes prou bé la realitat del nostre sistema sanitari...

— Sant Joan de Déu és un hospital infantil convertit en referent a nivell mundial. No només pels serveis que tenen, sinó també per les persones que hi ha al darrere. Està ple de voluntaris que et cuiden quan estàs ingressat, fent espectacles per fer-te riure, jocs... és un centre especial. Crec que tenim molta sort de tenir aquest sistema sanitari. Tot es pot millorar i entenc la frustració quan tenim urgències saturades, però tenim molta sort dels hospitals que tenim.

L'esport t'ha ajudat molt.

— A casa sempre s'ha fet esport. Ell va arribar a ser jugador professional d'handbol i després va enamorar-se de la bicicleta i de fer triatlons. Els meus pares van impulsar-me a fer esports, s'ho van prendre seriosament. Sabien que practicar tota mena d'esports podia ser clau en la meva recuperació. Des dels 5 anys també em portaven cada dia a recuperació per poder recuperar la mobilitat, m'han ajudat i m'han animat a córrer, fer natació, esquí, fer senderisme... La filosofia que m'han ensenyat els pares és que no m'haig de limitar. Que no puc pensar el que no puc fer, al contrari. Haig de pensar com puc fer-ho.

I com surt la idea d'anar a la Titan Desert?

— La Titan era un somni que tenia el meu pare des de fa molts anys; sempre deia que aniríem amb el meu germà, tots tres, a fer-la. Però per un tema cardíac ell no ha pogut. Així que ho hem fet el meu germà Jan i jo. Sempre hem seguit la cursa, sempre parlàvem d'ella, la idea sempre hi era. L'any passat vam fer el pas endavant. Vam estalviar, ens vam entrenar i vam fer el gran pas. I la veritat és que valia la pena, tot i que és més dura del que pensava. Fer cada dia 100 km pel desert... va arribar a un punt que em costava entendre com el meu cos es podia aixecar cada dia, fer 100 quilòmetres més i tornar-hi. A partir del segon dia estàs destrossat, descanses malament, perquè tens una haima amb un llit a terra que no és cap luxe.Menges com pots i has d'evitar els problemes estomacals... en el meu cas, puc fer el moviment de pedalar bé, però tinc alguns músculs subdesenvolupats, cosa que fa que els meus genolls pateixin molt més i se m'inflamin. I després a l'esquena també pateixo moltíssim. Tenir el meu germà al costat va ser clau.

Quan parles de la teva família et brillen els ulls.

— Sí, sí, totalment. De fet, els meus pares van venir els últims dies, per animar. No han fallat mai. En aquest aspecte em sento molt afortunat, dintre de tot el que he hagut de patir des de ben petit, he tingut molta sort en l'àmbit familiar. I amb bons amics, estic superagraït de totes les persones que m'han rodejat durant tota la meva vida.

Ara hi tornes amb aquest fi solidari. En què consisteix?

— És el projecte d'Impuls Solidari, una iniciativa que té l'objectiu de recaptar fons per a la detecció i investigació de malalties minoritàries com la meva. A Sant Joan de Déu tenen el projecte Únicas, enfocat a les malalties minoritàries, i el que volem és, primer de tot, donar a conèixer aquest projecte. Fer difusió per ajudar a recaptar diners al portal de Sant Joan de Déu o la mateixa web d'Impuls. En el fons estarem agraïts amb qualsevol mena de difusió. Fent la Titan volem fer d'altaveu, però ho volem fer seguint actius un cop tornem de la cursa amb l'objectiu d'ajudar nens que estiguin patint i que han patit una malaltia minoritària com la meva.

Què et diuen els metges que t'han acompanyat tota la vida?

— Em diuen que estic boig. Sempre els impacta, els emociona veure'm amb la bicicleta. Els brillen els ulls quan els ho explico. Ells em van veure amb cinc anys. I ara veuen que puc fer aquestes coses... Crec que els emociona i enorgulleix.

"No em podia passar dos anys plorant cada dos dies"