Noemí Font: “Et limita molt, si els teus pares et salven tots els problemes”

“Quan som al parc, la meva filla vol pujar a tot arreu i l’he d’assistir, i el que no faré serà dir-li que no pugi o «Tu no pots». Jo li dic «Doncs sí, filla, on vols pujar? Aquí? Doncs vinga!»” Que els espais públics, parcs i zones de joc siguin adaptats per a nens amb mobilitat reduïda és només una de les moltes lluites de Noemí Font, una mare persistent que amb contundència batalla pels drets de la seva filla de sis anys. “Vull que sigui autònoma. El que és difícil és posar-ho a la pràctica, que s’espavili i no depengui de nosaltres. Et limita molt, si els teus pares et salven tots els problemes. Estem sempre alerta de mirar de ser-hi però sense fer-ho tot”.

Durant l’embaràs van saber que el nadó tenia espina bífida. “Va ser prematura i va estar dos mesos a l’UCI. Als vuit dies li van haver d’obrir el cap per la hidrocefàlia i la van operar de l’esquena. Et passen mil pensaments, coses que no he dit mai en veu alta. Saps que altres nens moren. Ara estic molt lluitadora, però he passat un procés molt gran de dol. Totes les històries de superació i victòria tenen una etapa anterior de túnel. S’ha de passar pel túnel per poder sortir-ne. És important explicar el dol. A mi em costava molt dir la paraula discapacitat. Abans de tenir fills jo em fixava en famílies que duien nens en cadira de rodes i intentava esbrinar si devien ser feliços”. Li pregunto si ella ho és, de feliç, i a l’acte em contesta que sí, mentre se li trenca la veu.

L’Emma Joana no té cap afectació cognitiva, només motriu. Necessita l’ajuda d’un caminador o una cadira de rodes i ha de ser sondada cada tres hores. “Em sé de memòria el decret d’escola inclusiva, que diu que l’administració ha de vetllar perquè a tots els infants amb malalties cròniques complexes els quedi coberta la necessitat d’assistència sanitària per personal qualificat en horari escolar. I fa anys que hi ha pendent un acord entre Educació i Salut per atendre aquests casos”.

Però garantir que un servei d’infermeria del CAP pròxim a la seva escola pública fes l’assistència en horari escolar no va ser fàcil. “Deien que no tenien personal. Ho lluitàvem per les vies ordinàries, instàncies, trucades, presentant papers que no servien per a res. Ens vam adonar que si no ho fèiem públic no ens farien cas, i vam contactar amb molts mitjans de comunicació, vaig entrar a les xarxes. Va ser llarg. Hem picat molta pedra, i quan ens ho van concedir ens van dir des del Consorci que la nostra filla era la primera de Catalunya a tenir infermera a l’escola pública. Hem hagut de viure situacions amb molta tensió, molt desagradables. Semblava com si els féssim alguna cosa a nivell personal, o com si fos un caprici nostre. Jo entenc que no hi hagi prou personal, però la meva filla té dret a això”. I dona un cop sobre la taula que fa tremolar el got. “Hem d’estar tot el dia tibant, quan no m’hauria de generar aquest desgast. Jo no he de sostenir que a la infermera li sigui una dificultat tan gran. A la situació de la nena s’hi suma tot això. Et sents culpable, perquè això genera feina a l’escola, o vigiles perquè ningú no s’ofengui per les meves entrevistes. Estic tot el dia pendent de si em renyaran, quan jo el que vull és que la meva filla tingui el que li toca. I m’ho diuen, que no hi ha diners ni recursos. El titular és bèstia: «No hi ha diners per garantir la inclusió». I al final és molt dur, ja que aquests infants són discriminats per raó de discapacitat, perquè són nens que, per exemple, no poden anar d’excursió. Però el que necessita la meva filla no és tan complicat, fan falta mans”. A algú li sona allò de prioritzar les cures?

“El que faci el meu altre fill jo ho oferiré a la meva filla, i aquí venen els impediments. Vol fer esport i activitats d’oci, ¿i em diuen que no per què va amb cadira de rodes?” Doncs amb el seu ímpetu i il·lusió, la Noemí ha organitzat tres curses per a nens i nenes amb caminadors o cadires de rodes. La primera és aquest 14 d’agost a les festes del Barri Gòtic, a l’octubre a l’Eixample Esquerra i al desembre a la Sagrera. Prepareu-vos!