L'infern burocràtic dels malalts d'ELA
De vegades la burocràcia es converteix en un laberint per al ciutadà, però quan afecta la salut llavors pot ser un autèntic infern. I això és el que ha patit Yaiza Páez, una ballarina tarragonina diagnosticada amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i que ha hagut d'abandonar la seva professió. Tot i això, l'administració no li concedeix la incapacitat laboral amb l'argument que "no presenta lesions suficients per arribar al grau sol·licitat". Páez ha iniciat una batalla judicial contra la Seguretat Social que li està provocant altres problemes, com ara ansietat i depressió, que se sumen als de la malaltia que pateix i que ara mateix li impedeix una mobilitat normal. Aquest és només un exemple del calvari que pateixen els malalts d'ELA, uns 400 a Catalunya i 4.000 a tot l'Estat, que veuen com en molt poc temps els canvia la vida i han d'afrontar la possibilitat d'una mort prematura.
El cas és que fa pràcticament 1.000 dies que va entrar al Congrés dels Diputats una iniciativa legal per afrontar la situació dels malalts d'ELA, però durant tot aquest temps, i després de múltiples ajornaments, encara no s'ha pogut tirar endavant la llei. L'últim retard es va produir justament la setmana passada, i es calcula que des del 2021 han mort 2.000 malalts esperant la llei. La norma té com a objectiu accelerar l'accés a medicaments i a mesures socials a uns malalts que, en molt poc temps, per poder portar una vida digna necessiten molts recursos que són inassumibles per a la majoria de la població.
Persones com l'exporter del Barça Juan Carlos Unzué, malalt d'ELA i activista pels drets dels que la pateixen, han ajudat molt els últims anys a fer que la societat prengui consciència del que significa aquesta malaltia. Veure un exesportista d'elit com ell postrat en una cadira de rodes i, tot i això, sempre amb un somriure a la boca, ha resultat inspirador per a molta gent i ha aconseguit posar l'ELA a l'agenda política. El cas de Yaiza Páez demostra que les reformes legals són urgents i que l'administració no pot ser tan lenta a l'hora de reconèixer les incapacitats o d'aprovar les ajudes pertinents. No pot ser que una persona a la qual potser li queden tres anys de vida se n'estigui un de sencer esperant una resolució de l'administració. I a sobre que després se li posin obstacles o es posin en dubte els símptomes i les afectacions.
L'ELA és una malaltia afortunadament minoritària, però això no pot ser excusa per demorar més l'aprovació de la llei. Ara molts malalts han de recórrer a fundacions com la Miquel Valls, especialitzada en ELA, per fer tots els tràmits i tenir una mínima ajuda i suport davant d'una administració que massa sovint respon amb poca agilitat i empatia. Els exemples de Yaiza Páez i Juan Carlos Unzué ens haurien de fer reflexionar, perquè ningú s'escapa de la possibilitat de patir en el futur una malaltia degenerativa com aquesta.