Carlota Benet conversa amb Cristina Maragall sobre l'Alzheimer del seu pare: "L'aterria pensar que mai pogués tenir la malaltia"

BarcelonaLa trobada entre Cristina Maragall i Carlota Benet acaba amb una abraçada sincera i tendra, amb els ulls negats. La filla gran de Pasqual Maragall dóna ànims a la filla única del dramaturg Josep Maria Benet i Jornet, que ha fet públic que té Alzheimer aprofitant la data del seu 75è aniversari, i la celebració aquest vespre al costat de la professió d’un acte d’homenatge al Teatre Nacional. “Ho estàs fent molt bé”, la reconforta Maragall. “Gràcies. És que necessites que algú et miri als ulls i t’ho digui”, explica la Carlota, de 33 anys, que s’ha trobat sola sent testimoni de la transformació del seu pare i ha lluitat per un diagnòstic que garantís el benestar de Benet i Jornet. La notícia, trista i alhora clarificadora, va arribar al desembre.

Cristina Maragall: Com estàs?

Carlota Benet: Des que he tingut el diagnòstic i he pogut organitzar la vida del meu pare, molt millor. Perquè un malalt d’Alzheimer sense diagnosticar és un perill per a ell mateix, perquè les decisions que està prenent són autodestructives. El meu pare encara podria tenir una conversa perfectament estructurada, però en canvi amb les coses pràctiques, com la vida domèstica o els diners, és el caos total. Actualment té problemes perquè durant molt de temps va tenir accés incontrolat als seus recursos. Veia que es ficava en embolics i el volia ajudar, però ell no volia que em fiqués en la seva vida i jo no tenia cap aval per fer-ho.

Cristina: És que, simplement, no són conscients de la seva malaltia. I la incapacitació és un procés molt llarg.

LA BATALLA PER UN DIAGNÒSTIC

Carlota: Ara ho tinc controlat, però han sigut quatre o cinc anys d’un patiment molt gran. I si no m’arriba a tenir a mi, una filla, podria haver acabat molt malament. Perquè els seus amics han sigut meravellosos, però no viuen a casa. No tenen aquesta connexió. I hi ha algú que ha de prendre decisions.

Cristina: Fins i tot quan estan diagnosticats costa de raonar-hi i convence’ls. És que l’Alzheimer s’entén exclusivament com un problema de memòria, i no és només això; segons com, la memòria recent no és tan important. Els canvis de comportament i com fer les tasques de la vida quotidiana és més complicat.

Carlota: Jo fa anys que notava aquests canvis. Llavors vivia als Estats Units i veia que passaven coses, com que no estava interessat en la fotografia, quan les màquines li havien encantat tota la vida. Era molt subtil, però jo tenia claríssim que passava alguna cosa, i m’ha tocat lluitar molt per diagnosticar una persona que viu sola, és independent i no té parella. Quan vaig tornar dels Estats Units m’havia de quedar un mes a casa del meu pare mentre buscava pis, però vaig veure el panorama i m’hi vaig quedar dos anys, tot i que la meva parella vivia a Lleida. Ha sigut molt dur. El test de l’Alzheimer li van fer al setembre i fins al desembre no vam tenir el resultat en ferm. El meu pare té un diagnòstic doble: té Alzheimer i a més també té ictus minúsculs al cervell.

Cristina: El nostre cas és el contrari. El pare es va fer unes proves en un moment de molt estrès i li van trobar Alzheimer. No hi havia cap sospita. I ha estat diagnosticat des del principi, cosa que és atípica. El que acostuma a passar és el que explica la Carlota. Ho veig a la Fundació Pasqual Maragall: ens ve tanta gent perduda! I tot això és conseqüència que no hi ha un Pla Nacional per a l’Alzheimer, ni registres, ni protocols d’atenció al malalt, ni d’ajut al cuidador. Estem molt enrere.

Carlota: Un metge em va arribar a dir: “És que el teu pare és un artista”. És indignant. Tothom té trets de caràcter, però jo sé com era el pare abans i com és ara. ¿Vol dir que una persona que es dedica a la literatura o a la música ha de ser excèntrica? En quin món vivim?

L’ACCEPTACIÓ DE LA MALALTIA

Carlota: El meu pare, sense poder escriure, porta una pena molt gran. És horrible.

Cristina: Ell pateix per això? I t’ho manifesta? En això el meu pare ha sigut molt reservat. I crec que ara ja pateix menys. Pateix quan se sent perdut. El metge em deia que és com si a tu et posen en un país on no saps com has arribat, no parles la llengua, no coneixes ningú i no saps on has d’anar. A vegades el veus així. Però ja no pateix pel que no fa.

Carlota: El meu pare està en un punt anterior.

Cristina: De desprendre’s de coses que ja no pot fer...

Carlota: A mi no m’ho diu, però a algun amic escriptor li ha dit: “Estic acabat com a autor”. A mi això em trenca el cor.

Cristina: Nosaltres vam veure a casa el resultat de les eleccions municipals i he de confessar que li era igual. Li deia: «Pare, per primera vegada tindrem una alcaldessa!», i no reaccionava. És que ja no és ell.

Carlota: La gent ho viurà d’aquesta manera, diran: “En Pasqual Maragall no es dedicarà més a la política, o en Benet i Jornet no escriurà més”. Però els familiars no pensen en això, o en qüestions metafísiques, sinó en problemes immediats. Menjarà? S’ha dutxat? Va ben vestit?

L’ADAPTACIÓ A LA NOVA VIDA

Carlota: Si pots tenir un cuidador o no, això ho canvia tot. Fa que jo i ell puguem estar una mica bé, ja que mai el podràs cuidar tan bé com un professional, algú que tingui distància emocional. Nosaltres tenim problemes perquè el pare ha fet bestieses; tot i així, de moment ens en sortim per pagar-ho, però molta gent no pot tenir un cuidador, i és bàsic.

Cristina: El metge ens ho va dir al principi: paciència, que això va per llarg i requereix adaptar-te constantment a la malaltia. Nosaltres cada sis mesos fem reunions amb el neuròleg per avaluar l’estat de la qüestió. Però això no és el protocol de la sanitat pública, ho fem per voluntat. Perquè no hi ha cura, ni solucions màgiques a l’altra punta del món, però el metge pot explicar al cuidador com actuar.

Carlota: Sí. La solució que et val ara d’aquí una setmana potser ja no. I tampoc no et pots anticipar perquè el malalt no ho acceptaria. Si no tens una mica d’ajut...

Cristina: Sí. Em sap greu que estiguis sola perquè és dur.

Carlota: I amb un nen de vuit mesos, que és una alegria, però també t’exigeix. Quan estàs sol, tu ets la persona que fiscalitza el malalt. Ets el dolent de la pel·lícula per tot.

Cristina: I ara teniu cuidadors?

Carlota: Té uns ajudants molt macos, molt professionals. Però penses: ¿què passa amb la gent que no té ningú?

Cristina: Que un dia tenen un accident. És així de cru. El meu pare s’ho passa molt bé amb la gent que l’acompanya. Perquè pot seguir fent moltes coses: sobretot reacciona amb la música. El pare ara ja no és mai com era, però té moments que està millor: hi ha imatges, persones o músiques que el transporten i recupera el seu jo; és impressionant quan passa. Però és que jo encara no m’imagino la figura del meu pare jubilat, tan actiu com era. No estava preparat per a això, per deixar de treballar als 65 anys, quan li van diagnosticar Alzheimer.

EL PAS DE FER-HO PÚBLIC

Cristina: Com ho rebrà el teu pare que facis una entrevista per al diari?

Carlota: Malament, molt malament.

Cristina: ¿Ell no té ganes de fer-ho públic?

Carlota: No li sembla malament, però ell no se sent malalt. I en molts àmbits té certa qualitat de vida i independència. Però jo pateixo pels seus actes públics i entrevistes des de fa tres anys. Ja no és ell.

Cristina: No el reconeixes.

Carlota: Les seves respostes són molt més primes, el seu discurs està més empobrit. I no t’agrada que doni una imatge pública que no és la imatge que t’agradaria que quedés. Però m’havia posat una cuirassa perquè hi havia altres prioritats. Un cop està diagnosticat i l’element pràctic està engegat, el continuen cridant per fer actes públics i et planteges que no vols que ho faci. Amics seus em van proposar celebrar aquest acte, que crec que el meu pare el disfrutarà i és bonic, i em van suggerir d’aprofitar-ho per dir-ho ara. Crec que era l’oportunitat. Sé que el pare s’entristirà quan un diari posi èmfasi en l’Alzheimer i no en la seva carrera, el seu teatre, i jo també, però, si no, el continuaran cridant per fer escrits i declaracions públiques i això ha de quedar enrere, tot i que seguirà sent part de la vida pública del país.

Cristina: És una qüestió ètica molt complicada.

Carlota: Quants anys fa del vostre documental? [ Bicicleta, cullera, poma, 2010.] Me’l vaig mirar i em va posar la pell de gallina. I amb el que he anat vivint, hi he anat tornant a pensar i veig la injustícia d’algunes coses, com quan parlaven de maragallades. Em posa malalta. Perquè el que passa és que perden el filtre, i és tremend.

Cristina: És un tema de desinhibició que es dóna molt al principi.

Carlota: Una altra de les coses que et fa patir més és que perden l’empatia. No et capten. Notes que s’allunya de tu emocionalment. Perds aquella complicitat, no connectes com abans, i això costa d’acceptar. Però has de saber que no és culpa seva. Quan tens el diagnòstic, pots parar de lluitar: saps que has de deixar de raonar amb ell i adoptar una altra estratègia. És un moment d’acceptació.

Cristina: És que has de passar un dol i alhora seguir cuidant la persona.

COM AFRONTAR EL FUTUR

Cristina: El futur fa por, però la vivència diària és prou intensa perquè no hi pensis. Els metges et diuen, primer, que no t’emprenyis amb ell perquè no hi guanyaràs res. Segon, paciència i adapta’t. I tercer: disfruta del que pots ara perquè, si no, patiràs molts anys. La durada de la malaltia va de 10 a 30 anys, fins que es mor la persona.

Carlota: És una de les pitjors malalties que hi pot haver. N’hi ha que ocasionen més dolor, però la dissolució gradual del jo és aterradora. Fins i tot per tu mateix. Penses: amb el meu historial familiar, ¿què em passarà? Al meu pare ja l’aterria que pogués tenir Alzheimer, perquè el seu pare en va tenir, i en va escriure una obra que es diu Ai carai! (1989). La seva por de tota la vida... i quina porqueria que no hàgim pogut fer-hi res. Abans es deia que tenir el cervell més actiu ho prevenia, però més actiu que el teu pare o el meu...

Cristina: Si tenen el cervell actiu tenen més recursos per fer front a la malaltia.

Carlota: Crec que la gent ha tardat tant a adonar-se que el meu pare està malament perquè la seva força intel·lectual ha aconseguit tapar-ho.

Cristina: Al pare li passa. Hi ha moments que és capaç de fer creure que està perfectament, quan no el pots deixar sol ni un minut. Però això no serveix per prevenir l’Alzheimer. Ara ja sabem que la fase preclínica comença 15 o 20 anys abans que es manifestin símptomes i es desenvolupi la malaltia. A la Fundació hem engegat un estudi amb 2.750 persones sense símptomes a les quals farem proves durant tota la vida per determinar quins factors influeixen en el fet que després es desenvolupi la malaltia, per atacar aquí i prevenir-la. Els científics saben que, quan s’ha desenvolupat, ja hem fet tard. Els fàrmacs han fracassat. Els medicaments només pal·lien els símptomes els primers anys.

Carlota: És una malaltia terrorífica.

Cristina: Els metges diuen que es pot convertir en una epidèmia. Ara una de cada deu persones de més de 65 anys desenvolupa la malaltia. El 2030 la xifra s’haurà duplicat perquè la població està envellint. Això té un cost que no serà abastable. El més intel·ligent és investigar. Però no hem rebut cap ajuda pública. Fins ara, que tenim suport europeu.