Sira Canyigueral: "De vegades em sento tan impotent que ploro, però no em rendeixo, perquè de persistent ho soc més jo que el virus"
GironaVa començar restant els dies que li quedaven perquè el virus que havia entrat dins el seu cos deixés de causar-li patiment. Però al cap de quinze dies, i veient que, lluny de millorar, cada dia es trobava pitjor, la Sira va començar a sumar en lloc de restar. Sumar dies d'intens dolor, d'impotència, d'incomprensions, de plorar, de por, d'incertesa... però també dies de rebel·lia, d'inconformisme davant una malaltia que no vol deixar que la venci. I ja suma més de 380 dies. És a dir, més d'un any amb covid persistent, i amb un horitzó encara ple de boira que li impedeix saber quan s'acabarà el malson, si és que té data de caducitat.
Professora de música i cap d'estudis de l'escola Vila-roja de Girona, Sira Canyigueral, de 43 anys, va haver de deixar la feina l'estiu passat perquè era incapaç fins i tot de recordar una frase que acabava de dir un instant abans. Troba a faltar la feina, i també aquella Sira que desbordava d'energia, la que feia excursions, la que dedicava hores als seus alumnes, a la seva escola, a la música, a la seva família, la Sira que sempre somreia. Ara a vegades es desperta al matí tan cansada que li sembla que ha estat treballant durant tota la nit. I plora.
Com et trobes?
— Tinc dies de tot. Però no estic bé. No tinc el cap clar, hi tinc com una boira que em fa anar lent el cervell i de vegades em fa fer bestieses, com posar els auriculars a la nevera o la cendra de la llar de foc a la rentadora. No sé si s'han mort neurones o s'han produït desconnexions... Puc tenir una vida autònoma perquè tinc un sou i una família que em cuida, però no puc anar a treballar, no puc estar davant els meus alumnes. Se me'n va la memòria. Dic una cosa i al cap d'uns segons ja no la recordo, em disposo a escriure una frase i arribo al paper i ja no se què anava a escriure. I aquest cansament extrem em limita moltíssim. I el dolor i el mal de cap, que he tingut cada dia sense treva des de fa més d'un any...
Tot això t'espanta? Després de més d'un any, tens la sensació que potser no s'acabarà mai?
— Sí, sí que espanta. Jo tinc por de quedar-me així, com incapacitada. A vegades em sento tan impotent que em poso a plorar, però no em rendeixo. De persistent ho soc més jo que el virus. Soc molt constant en els exercicis de rehabilitació tant física com cognitiva, i si s'han trencat algunes connexions al cervell vull que se'n creïn d'altres. Si vaig avançant a passets petits com ara, suposo que algun dia podré fer vida normal, però no n'estic segura, perquè hi ha dies que estic pitjor que la setmana anterior. Jo el que vull és aixecar-me un dia i dir: "Oh, que guai, torno a ser jo! Torno a tenir energia, torno a tenir el cap clar!"
Com va començar tot?
— Em vaig començar a trobar malament el 25 de març, quan estàvem tots confinats. Portava dotze dies sense sortir de casa i no sé com em vaig contagiar. Tenia molt de mal de cap, febrícula, em sentia molt cansada, però com que fèiem moltes reunions online per organitzar les tasques a l'escola, al principi ho vaig atribuir a passar massa hores davant l'ordinador. Però al cap de 10 dies vaig començar a tenir diarrees, i el metge em va dir que anés a urgències per fer una placa als pulmons. Llavors no feien PCR a urgències i, com que la radiografia va sortir bé, em van dir que no era covid, però que m'aïllés igualment per si l'estava desenvolupant. Vaig quedar-me a la meva habitació, i mantenia distàncies amb els familiars quan sortia. Al 14è dia, que és quan es deia que t'havies de trobar bé si era covid, jo em continuava trobant molt malament, amb nàusees i mal de panxa. Els metges em deixen que seguís aïllada i hi vaig estar 26 dies, fins que la meva àvia, que estava en una residència de Girona, va morir per covid. Aquell dia vaig decidir que sortia de l'habitació, perquè jo el que necessitava era que m'abracessin i estar en companyia.
I et vas continuar trobant malament.
— Mentre hi va haver confinament, jo vaig seguir fent classes connectant-me a l'ordinador, però va arribar un moment, el juny de l'any passat, que em vaig veure incapaç, el cervell ja no em tirava i vaig agafar la baixa. I jo crec que desconnectar de la feina em va anar malament. Escoltava el meu cos i feia el que em demanava: dormir molt, però això va fer que encara em sentís més cansada, podia caminar menys que abans i cognitivament és quan vaig perdre més. Al juliol i a l'agost no podia fer una frase, m'encallava. Jo li explicava al metge tot això, i em deia: "No sé què fer. Les anàlisis et surten bé, les plaques també".
Va començar llavors un calvari d'incomprensions?
— Em deien que no tenia covid, que tot venia de mi, que tenia por i angoixa. Quan a l'estiu vaig veure que havia perdut tant, vaig anar a un neuròleg de la sanitat privada i em va dir que com que la PCR m'havia sortit negativa i tenia els pulmons nets, el que jo tenia no era covid, sinó angoixa, i em va receptar diazepam durant quatre dies. Vaig sortir d'allà plorant. Jo volia que el neuròleg em digués què em passava al cap, per què no podia ni dir una frase sencera, i ell em deia que tenia angoixa!
I els metges que t'havien tractat abans d'acudir al neuròleg privat?
— A medicina interna del Trueta també m'havien dit que em prengués antidepressius. Però jo no estic deprimida, jo tinc ganes de fer coses, de tornar a ser la d'abans! El problema és que jo no tenia cap PCR positiva, me la van fer al cap de dos mesos i va sortir negativa, i també la prova d'anticossos. Ara fa poc vaig anar a un laboratori privat a Barcelona on fan proves que determinen si en algun moment has passat el covid. La prova em va sortir positiva, i això va ser alliberador, perquè vaig poder dir que jo havia passat el covid i que tot el que estava patint era conseqüència d'haver tingut el virus.
Ara el covid persistent està reconegut com a malaltia i s'ha publicat una guia perquè els metges la puguin diagnosticar millor. Alleuja, això?
— És un avenç. La doctora de capçalera que tinc ara és molt empàtica. Des del primer moment em va creure i es va llegir la guia. Que et creguin sembla una tonteria, però és molt important. Encara que et diguin que no et poden ajudar, és important que almenys et creguin. El que no poden fer és dir-te que no tenen cap prova que hagis passat el covid i que el que t'està passant és que tens angoixa i por.
A l'octubre vas anar a l'Institut Guttmann i assegures que hi va haver un abans i un després.
— Vaig veure a Twitter que algunes persones que havien passat el covid i tenien seqüeles anaven a l'Institut Guttmann. Després d'insistir molt a la metgessa de capçalera, finalment m'hi va derivar. Allà el metge que em va visitar coneixia tots els símptomes que li anava explicant i els trobava normals, i em vaig sentir compresa per primera vegada. Vaig començar una rehabilitació de 8 setmanes, online i presencial. Vaig ser extremadament constant, no em vaig saltar ni un sol minut, ni un sol dia, tot i que cansa molt, sobretot els exercicis cognitius quan veus que no te'n surts. Et diuen la frase: La mare es pinta les ungles. I et pregunten: Què es pinta?, i ets incapaç de recordar-ho. I jo plorava: com pot ser que no ho recordi? Et sens molt invàlida. Encara estic lluny de ser la d'abans, però el Guttmann va marcar un abans i un després. Hi vaig trobar uns professionals amorosos i empàtics i semblava més que feia risoteràpia que rehabilitació. I m'ha anat bé conèixer persones que estan passant pel mateix que jo, estem connectades amb un grup de WhatsApp i ens donem molt de suport mútuament. És una llàstima que no hi hagi a Girona una unitat així de rehabilitació de covid persistent.
Ara que ja tenim vacunes, és el moment d'invertir en la investigació d'aquesta nova malaltia?
— Ara se saben els símptomes, però i la cura? A part de la rehabiliació, l'únic que et poden receptar és paracetamol i paciència. Cal investigar molt aquesta malatia, sí, però també ens cal molt de suport psicològic, perquè ens hem de poder desfogar. Sentir que no ets tu, que no pots fer el que feies abans és duríssim.
