Informar sobre el covid persistent m’ha ensenyat a ser millor periodista

Els primers mesos de la pandèmia del covid-19, quan es va infectar molta gent que ara encara està malalta, l’opinió més estesa era que el coronavirus t’enviava a una unitat de cures intensives o –cosa més habitual– et provocava uns símptomes lleus que es curaven al cap de dues setmanes. Però la meva cunyada es va contagiar el març del 2020 i encara bullia de febre al cap de tres setmanes, i al cap de sis i al cap de més temps. A The New York Times i a altres publicacions, persones joves i abans sanes explicaven les seves històries de supervivència però sense recuperació. Quan al maig vaig entrevistar científics i metges sobre aquests símptomes persistents, la majoria va expressar sorpresa. “És molt poc usual”, em va dir un.

No era poc usual. Al maig del 2020 els pacients afectats ja havien format grups de suport de milers de persones, que van encunyar termes com covidpersistent i pacients amb covid persistent i fins i tot van dur a terme investigacions al seu propi entorn. Aquell mateix març, persones amb malalties semblants, com l’encefalomielitis miàlgica (també coneguda com a síndrome de fatiga crònica), van advertir que el nou patogen desencadenaria una onada de discapacitats físiques. Sabien el que ara ha quedat clar: els infectats de covid poden ser víctimes durant mesos o anys de símptomes debilitants, com ara fatiga extrema, deteriorament cognitiu, dolor toràcic, dificultat per respirar i malestar posterior a l’esforç, un estat en què els símptomes existents empitjoren fins i tot després de petits esforços físics o mentals.

Vaig escriure sobre el covid persistent el juny del 2020. Els dies següents vaig rebre més de cent correus electrònics de persones que es pensaven que s’estaven tornant boges –o a qui els havien dit que s’hi estaven tornant– i que se sentien reivindicades perquè hi havien vist reflectida la seva realitat. Aquell reportatge va ser el primer d’un conjunt de vuit, i les respostes van ser l’avantguarda de moltíssimes més.

Els pacients amb covid persistent m’han dit que, gràcies a aquells articles, van entendre millor què els passava, van trobar atenció mèdica i social, i es van sentir alleujats pel reconeixement de la seva malaltia en un moment en què amics, familiars i professionals de la salut feien cas omís del seu calvari, que consideraven imaginari. Al llarg de la meva carrera com a divulgador científic he escrit sobre molts temes. Cap m’ha afectat tant com el covid persistent. Cap ha canviat més profundament la meva idea del que pot aconseguir el periodisme i com ho ha de fer.

Una via per a l'empatia

Fer el seguiment del covid durant molt de temps ha reforçat la meva opinió que la ciència no és la força neutral i objectiva que sovint ens volen fer creure. Al contrari, és una activitat humana, sotmesa a l’implacable embat dels nostres valors i cultura i de la política. Com que són malalties que provoquen un desgast d’energia i afecten les dones d’una manera desproporcionada, el covid persistent i l’encefalomielitis miàlgica acostumen a ser objecte de menyspreu per part d’una societat sexista, que banalitza el dolor de les dones, i capitalista, que valora les persones segons la seva productivitat. El rebuig social porta a l’abandó científic i la falta de recerca esdevé un caldo de cultiu per a més escepticisme. No vaig entendre aquestes dinàmiques fins que no vaig entrevistar sociòlegs, especialistes en discapacitats i els mateixos pacients, les veus dels quals solen ser marginades o minimitzades pels mitjans. Com la pandèmia en general, el covid persistent no és només un problema de salut, sinó també social, i s’ha d’entendre com a tal.

El menyspreu i el maltractament psicològic –“només estàs deprimida, són imaginacions teves”– són algunes de les pitjors característiques del covid persistent, i poden ser tan demolidores com el patiment físic. Són difícils de combatre perquè els símptomes de vegades estan tan allunyats de l’àmbit de l’experiència quotidiana que costen de creure, i també perquè aquests mateixos símptomes poden minar l’energia i bloquejar l’agudesa mental. Així doncs, el periodisme pot ser una via per a l’empatia perquè és capaç d’expressar amb paraules el que no es pot descriure i d’aclarir el que és inintel·ligible per a gent que està massa malalta per fer-ho pel seu compte.

Molts pacients de covid persistent m’han dit que els meus articles els han servit per comunicar-se per fi amb els éssers estimats, i amb empresaris i metges que s’hi mostraven escèptics, un ús que, ingènuament, a mi no se m’havia acudit. Sempre havia pensat que el laboratori de prova dels meus escrits era la ment dels lectors, que hi aprendrien alguna cosa nova o potser fins i tot canviarien de manera de pensar. Però, per desgràcia, aquest model d’una sola fase és insuficient perquè som una espècie social. El periodisme no arriba només a una primera tongada de lectors, sinó que es difon per les seves xarxes. Si es fa bé, pot aconseguir reforçar-les.

Després del meu últim article, que explicava la gravetat que pot arribar a tenir la fatiga del covid persistent i l’encefalomielitis miàlgica, una pacient em va explicar que la seva germana li havia dit: “No entenia que et trobessis tan malament”. Fins i tot em van començar a escriure persones sanes: una lectora de 25 anys que s’ha passat la vida veient la seva mare lluitant amb l’encefalomielitis miàlgica afirmava que, fins que no va llegir aquell article, “la veritat és que no ho entenia (o potser no m’ho creia)”. Malalts d’anys o fins i tot dècades comentaven que era la primera vegada que veien la seva vida reflectida a la premsa amb precisió, i d’una manera detallada i compassiva.

No buscar el titular

És una dura crítica a la meva professió, i al que jo mateix era abans de la pandèmia. No soc ni de bon tros l’únic periodista que tracta aquest tema, però salta a la vista que som massa pocs. Com pot ser que tanta gent se senti tan poc representada per un sector que aspira a donar veu als que no en tenen?

Quan fem el seguiment de malalties com el covid persistent i l’encefalomielitis miàlgica, juguen en contra nostra moltes normes i prejudicis periodístics. La nostra predilecció pels iconoclastes dona ales a les veus dels escèptics, capaços d’afirmar que determinats grups de pacients els volen fer callar, per damunt de les veus dels pacients que de debò pateixen. La nostra afició a la novetat ens fa propensos a ignorar malalties cròniques que, per definició, no són noves. Característiques habituals de la nostra feina, com ara unes dates límit molt justes i les entrevistes telefòniques, poden resultar perjudicials per als que més necessitem escoltar.

No ens podem permetre aquests punts dèbils. Milions de persones pateixen de covid persistent a tot el món. Algunes d’elles potser es recuperaran, però la majoria de pacients no acaben de recuperar la seva situació anterior. Al mateix temps, el grup de nous malalts continuarà creixent, perquè els nostres dirigents ens han fet tornar a una època de patògens aeris descontrolats i polítiques sanitàries poc rigoroses, una època que ja havien pagat molt cara milions de malalts d’encefalomielitis miàlgica molt abans que arribés el covid.

Actualment, el que s’espera de la gent és que no facin cas de l’amenaça de contagi, que paguin un ull de la cara si es posen malalts i carreguin amb l’estigma i el ridícul si es queden discapacitats. El periodisme pot i ha de rebutjar aquest tracte. No som actors neutrals que informem sobre el món des de la distància, sinó que també creem aquest món amb les nostres decisions, i ho hem de fer amb determinació, cura i compassió.

Entrevistar pacients de covid persistent no és senzill. Per exemple, pot ser que li demani a un desconegut que revisqui les seves pitjors experiències. Pitjor encara: molts, si no la majoria dels pacients de covid persistent, experimenten un malestar posterior a l’esforç, a conseqüència del qual un petit esforç físic o mental pot provocar una pèrdua d’energia tan forta que l’he descrit com “l’aniquilació de qualsevol possibilitat”. Una trucada d’una hora pot deixar algú destrossat durant dies.

Conscient de tot això, vaig començar a avisar la gent que podien posar fi a l’entrevista i reprogramar-la davant el més mínim indici de patiment per a la seva salut, i alguns van aprofitar aquesta solució. Vaig fixar unes dates límit prou dilatades, sabent que jo em movia en el que els especialistes han denominat crip time, el temps que necessiten els discapacitats per fer determinades tasques. Tot i que acostumo a insistir que les entrevistes telefòniques donen millors resultats, per sort vaig enviar les preguntes escrites als pacients de covid persistent que tenien problemes amb les converses orals en temps real. Els bons periodistes mantenen una sana distància respecte de les seves fonts, però aquesta norma professional pot ratllar la crueltat; mantenir-se independent pot convertir-se fàcilment en: “Jo em comporto com em dona la gana i tu ja t’apanyaràs”. Amb el covid persistent opto per adaptar-me a les necessitats de les meves fonts, no al revés.

Aporto tanta curiositat i empatia com puc a les entrevistes. No busco titulars ni detalls dramàtics de símptomes esgarrifosos. Vull saber com es troben els pacients de covid persistent, i també els matisos i les minúcies de la seva vida. Reviso els meus pensaments sobre la marxa i comprovo les meves interpretacions amb les meves fonts en temps real per verificar si ho he entès bé i si les meves conclusions són correctes. Ho faig d’una manera iterativa i els pregunto si han tingut experiències iguals o semblants a les de les fonts que he entrevistat abans per identificar punts en comú o en desacord. Tothom s’equivoca en alguna cosa i ser empàtic no vol dir prescindir del rigor.

Aquesta estratègia treu a la llum aspectes de la malaltia que fàcilment es poden passar per alt. Per a molts pacients de covid persistent la fatiga és diferent del cansament quotidià: és més greu, polifacètica, més difícil de superar i no es cura dormint. El malestar posterior a l’esforç també és diferent: tots els símptomes són més intensos. La fatiga s’acompanya de sensacions enverinades i semblants a la grip, i les piles no només s’exhaureixen sinó que desapareixen del tot. Com que aquests estats es confonen amb gran facilitat, les diferències només em van quedar clares després de nombroses entrevistes i escoltar atentament molta gent.

Protagonistes o beneficiaris

També centro els meus reportatges en els pacients de covid persistent i els tracto com a protagonistes actius de les seves pròpies històries en lloc de reduir-los a beneficiaris passius de l’ajuda mèdica. Vull que els lectors hi empatitzin, no que es quedin bocabadats. De vegades es titlla d’activisme l’enfocament centrat en el pacient, que es considera l’antítesi del periodisme. En realitat, és només una bona pràctica periodística per donar pes a les fonts més ben informades.

Els pacients de covid permanent van veure i pronosticar el creixement d’aquesta malaltia abans que els estudiosos més acreditats. Molts d’ells són experts que han llegit les publicacions científiques sobre el covid i l’encefalomielitis miàlgica més a consciència que molts metges perquè estan molt motivats. D’altres són metaexperts que entenen a fons els desitjos, les necessitats, la història i les desavinences del col·lectiu, i poden distingir les veus dignes de confiança de les dels estafadors. Haurien de ser el focus d’atenció de tots els reportatges, no només com a font de titulars anecdòtics. Abans de la pandèmia entrevistava sobretot intel·lectuals amb titulacions superiors i afiliats a diverses institucions. Però el covid persistent també m’ha ensenyat a buscar els coneixements derivats de l’experiència real en lloc d’uns simples títols acadèmics. (Ara és molt fàcil perquè s’han compilat grans bases de dades extretes de les fonts.)

Aquestes noves perspectives i actituds impregnen també altres articles que he escrit sobre els immunodeprimits, l’esgotament dels professionals sanitaris i assistents socials i gent que plorava la mort per covid d’éssers estimats. Aquests reportatges sobre persones que havien aguantat el pitjor impacte de la pandèmia i encara patien enmig de la precipitada tornada a la “normalitat” em van marcar un rumb enmig d’una tragèdia cada cop més greu.

Aconseguir que tothom miri

A mesura que avançava la pandèmia es van anar fent realitat moltes conseqüències nefastes sobre les quals jo ja havia previngut, a diferència de la major part de canvis socials que jo esperava que es produïssin. Vaig veure com dos governs successius cometien errors evitables i com els tornaven a cometre amb cada onada o variant. Vaig presenciar com gairebé totes les publicacions que abans tenia en alta estima esdevenien còmplices de la normalització d’una xifra de morts que abans es considerava incalculable. Era una feina irritant i depriment que va destruir la meva fe en el periodisme i les seves institucions. Però el consol que molts malalts de covid persistent treien dels meus escrits també era un consol per a mi. Em va convèncer que aquesta feina tan desagradable encara té un sentit, l’objectiu d’oferir el testimoni d’un patiment i un motiu per continuar clamant al desert. De vegades, encara que només sigui molt de tant en tant, al desert hi ha algú que et sent.

No vull ser autocomplaent. La llarga crisi del covid està lluny de resoldre’s. Els pacients de covid persistent necessiten alguna cosa més que la confirmació del seu dolor: necessiten una recerca ben finançada i ben gestionada, el suport de la societat, uns llocs de treball adaptats i atencions. De tota manera, podem fer moltes coses mentre esperem i pressionem per aconseguir aquests objectius.

Com diu Sean Thomas Dougherty en el seu poema “Why Bother?”, (“Per què molestar-se”): “Perquè ara mateix, hi ha algú / en algun lloc amb / una ferida amb la forma exacta / de les teves paraules”. Aquestes paraules les hem de dir nosaltres, aquestes ferides les hem de curar nosaltres. Al contrari de la idea generalitzada que cantar-li les veritats al poder vol dir tenir una actitud antagònica i freda, els periodistes poden actuar com una professió que cuida els altres; una professió que calma i infon ànims. I som una de les poques professions capaces de fer-ho a una escala proporcional a l’abast de les crisis que tenim al davant. Podem aconseguir que els que se senten invisibles sentin que els veuen. Podem aconseguir que tots els altres mirin.