“Em vaig llevar i tenia un forat a la galta”. Noma, la malaltia oblidada que destrueix cares i vides

Quan es va començar a trobar malament, la mare el va portar al centre de salut més proper perquè se’l miressin. Allà li van donar una medicació i el van enviar cap a casa de nou. Tanmateix, l'endemà, el Valter, que aleshores tenia 10 anys, es va llevar amb la cara inflada i el nas negre com si se l’hagués cremat. Espantada, la mare va decidir portar-lo a l’hospital central de Maputo, el centre hospitalari de referència a Moçambic. I allà els metges, en veure’l, el van internar ràpidament.

“Em van dir que m’havien d’amputar el nas perquè se m’havia gangrenat”, recorda aquest jove, que ara ja té 23 anys. I afegeix, a poc a poc i amb la veu tremolosa: “Quan em van treure el nas, se’m veia l’interior de la boca, encara que la tingués tancada”.

Respirar, menjar, parlar, van esdevenir tasques complicades. Somriure, ni pensar-ho. Van caldre quatre anys de cures continuades perquè se li tanqués la ferida. I durant tot aquell temps, i anys després, estigma, mirades, dits que assenyalen. “No volia sortir de casa, no volia que em veiés ningú, no em podia mirar al mirall, plorava sense parar. Vaig deixar, fins i tot, d’anar a l’escola, no podia”, confessa.

El Valter Muendane va patir noma, una malaltia infecciosa no contagiosa que afecta sobretot nens petits d’entre dos i set anys, i que si no es tracta de pressa provoca la mort del 90% dels afectats en menys de dues setmanes. L’evolució és atroç: comença amb una inflamació a les genives que en qüestió d’hores pot estendre’s per tota la cara, causar gangrena i destruir teixits facials i ossos. Literalment, la infecció es “menja” la cara.

“El nen es desperta un matí amb febre i que li fa pudor la boca i a la tarda pot tenir la galta perforada”, explica Carlos Chaccour, investigador de l’Institut de Salut Global de Barcelona (ISGlobal).

El noma comença a la cavitat oral i s'estén pels voltants, de vegades fins als ulls. És causada per un desequilibri dels bacteris que tenim a la boca i apareix majoritàriament en infants que pateixen desnutrició crònica, que viuen en extrema pobresa i amb condicions d’higiene molt, molt precàries, sense accés a atenció mèdica. En la majoria de casos, els petits ja pateixen una infecció prèvia, com ara xarampió o malària, que té els seus sistemes immunitaris ocupats. En aquest sentit, també es coneixen casos d’adults immunodeprimits, com ara portadors del VIH, que l’han desenvolupada.

A Europa, tot i que no ens en recordem, és ben coneguda. La vam erradicar a començaments del segle XX, tot i que durant la Primera Guerra Mundial, quan encara no s’havien descobert els antibiòtics, va tornar a fer estralls entre els soldats a les trinxeres; també va reaparèixer als camps de concentració nazis a la II Guerra Mundial, com a Auschwitz, on Josef Mengele, l’anomenat “àngel de la mort”, es va dedicar a estudiar-la i a experimentar amb nens gitanos que la patien.

La més desatesa

En l'actualitat no hi ha registres ni xifres oficials per saber la càrrega real de la malaltia, que s’acarnissa amb els més desafavorits. L’Organització Mundial de la Salut calcula que pot afectar unes 140.000 persones cada any i se n’han reportat casos almenys en 23 països durant l'última dècada, com ara a l'Índia, la Xina, Nigèria, Moçambic, Ghana o Laos. Tot i que, alerten els epidemiòlegs, com que apareix en zones rurals i té una mortalitat tan elevada, és probable que n’hi hagi molt més que ni tan sols es notifiquen, de manera que la xifra d’afectats i de mortalitat podria ser superior.

I és que, segurament, el noma és la més desatesa de les malalties tropicals desateses. El coneixement existent de com detectar-la i tractar-la és limitat. De fet, no es coneix, no s’estudia. “Fa dos anys vaig fer una xerrada a un grup d’estudiants de medicina i els vaig preguntar si sabien què era el noma. Ningú no va aixecar la mà. Ho van buscar a internet i no van arribar a la malaltia fins a la pàgina set”, comenta Chaccour, que rebla que “és com una malaltia fantasma, una mostra de com d’oblidada està”.

I, tanmateix, “és una malaltia absolutament terrible; si en veus un cas, te’n recordes sempre”, considera l’investigador ICREA Quique Bassat, director general d’ISGlobal, que destaca que, paradoxalment, és “prevenible i tractable”. Prevenible, millorant l’alimentació i la higiene; tractable, amb antibiòtics bàsics, com ara l’amoxicil·lina –que prenem per tractar l’amigdalitis o l’otitis bacteriana–, amb què s’aconsegueix aturar la infecció.

“El problema és que la malaltia no apareix en nens a Sarrià, sinó en entorns rurals molt poblats amb manca de treballadors sanitaris”, lamenta Chaccour. Sovint, els centres de salut estan a hores de distància en bicicleta o els pares dels infants afectats han d’optar per agafar un transport que no poden pagar. “El 80% de la població [a Moçambic] viu amb dos dòlars al dia, no es poden permetre pagar-ne 1,5 per agafar un autobús”, apunta aquest investigador.

Això fa que l’accés al tractament es dilati, fet que pot canviar radicalment la sort del pacient. “Pot ser que morin abans d’arribar al centre de salut o que arribin en un estat molt avançat i no hi hagi res a fer”, assenyala l’epidemiòleg Bassat, que afegeix que “quan comença, no és greu. Si es dona ràpidament antibiòtic, no progressa i es cura al 100%”. La qüestió és accedir al fàrmac.

La primera recerca a Moçambic

El Valter, el noi amb qui començàvem aquest reportatge, va tenir la sort que una associació el va portar a Etiòpia, on un grup internacional de cirurgians plàstics i maxil·lofacials el van poder operar dues vegades per reconstruir-li parcialment la cara. “A partir d’aquell moment vaig tornar a somriure, a tenir somnis, a anar a l’escola i vaig estudiar infermeria. Ara soc infermer”, explica aquest jove, que fa menys d’un any es va creuar amb Marta Ribes, investigadora predoctoral d’ISGlobal, que li va parlar de l’existència d’una associació de supervivents, Elysium, de la qual ara forma part.

Ribes havia assistit a una conferència un parell d’anys abans en què s’havia parlat de la malaltia i després de veure el documental Restoring dignity va decidir que volia dedicar la seva carrera a estudiar-la. Es va posar en contacte amb Chaccour, que fa recerca en malària i altres malalties pròpies de la pobresa, i li va proposar fer recerca en epidemiologia del noma a Moçambic, on ja havien estat treballant. I des de fa mig any ho estan fent. Són un dels escassos investigadors al món dedicats a aquesta malaltia.

Els primers passos, però, no han estat gens fàcils. Per poder anar a Moçambic i fer un treball de camp per posar les bases de la tesi doctoral que està realitzant, li va caldre un micromecenatge, demanar beques de viatges de doctorat, “vendre molts pastissos a ISGlobal” i fer accions com ara projectar el documental per recaptar diners. Amb això, Ribes va poder fer el projecte a Moçambic, va recórrer els mercats del país amb imatges de persones amb seqüeles –“tothom coneixia algú així”– i en només cinc setmanes va conèixer 21 supervivents, a més del Valter. “Ells són la punta de l’iceberg, n'hi ha molts més casos”, afirma. En Valter, que forma part de l’associació de supervivents Elysium, va visitar Barcelona recentment per participar precisament en una de les activitats de divulgació sobre la malaltia que porta a terme Ribes.

 Reconeguda per l’OMS

La posada en marxa d'aquesta recerca ha coincidit amb el fet que l'Organització Mundial de la Salut va incloure el noma el desembre passat a la llista de malalties tropicals desateses. “La seva inclusió ajuda a posar el focus, internacional i dels estats, on n’hi ha casos, en la malaltia i a aconseguir recursos, finançament, per prevenir-la i tractar-la”, valora Albis Francesco Gabrielli, cap de la unitat d’informació estratègica i analítica de malalties tropicals desateses de l’OMS.

“Per a aquestes malalties que estan oblidades pel món, almenys aparèixer en una llista pot facilitar que deixin de ser invisibles i accedir a recursos econòmics”, apunta Bassat, que reflexiona que si ja és difícil aconseguir recursos competitius per a la malària, una malaltia ben coneguda, “imagina per a una que no està ni al radar d’interès d’occident”.

Chaccour es mostra optimista i destaca com a exemple un cas previ, el de les mossegades de serp verinosa, declarades també per l’OMS malaltia tropical desatesa. “Allò va obrir la porta que la [fundació benèfica britànica] Wellcome Trust destinés 80 milions de lliures a un fons específic per investigar-les”, recorda.

La llista d'afeccions lligades a la pobresa i sovint oblidades pel món es compon de 21 afeccions, entre les quals també es compten històries d’èxit, optimisme i esperança. “Molts països han eliminat el tracoma, com ara el Pakistan. O la lepra, a Jordània. Togo ha aconseguit recentment desfer-se de quatre malalties oblidades”, destaca Gabrielli, que postil·la que “anem avançant”, tot i que, ressalta, els programes de malalties desateses, “que ja eren fràgils de per si”, encara estan patint l’impacte de la covid. “Dels 2.000 milions de persones que tractàvem abans de la pandèmia, ara estem al voltant de 800-900 milions per manca de finançament”.

És, en l’opinió de Bassat, la paradoxa dels avenços en salut. “Introdueixes una nova vacuna i fas que desaparegui d’un territori una malaltia, com ara la diftèria, li perds la por i la ignores”. Però a Occident “no som immunes”, sinó que “el progrés socioeconòmic i sanitari ens ha permès el luxe d’oblidar-nos-en”. Però en un món global no serveixen de res les fronteres i en qualsevol moment les malalties poden tornar, com ara el dengue, del qual es registren casos a Catalunya. “Hem de ser menys egoistes i cecs amb els problemes del sud global”, conclou.