Asha Miró: "Quan oblides una paraula és com perdre una part de La teva vida"

Quan Josep Miró va saber que tenia Alzheimer, va començar a omplir de paraules fulls de llibreta amb l'objectiu de fixar records i vivències. Ja té més de 50 llibretes. A Paraules retrobades. La lluita del meu pare contra l'Alzheimer (Angle Editorial), la seva filla, Asha Miró, ha recollit 25 mots a través dels quals repassem la vida del Josep. El resultat és un llibre a dues veus sobre com enfrontar-se a la malaltia i la lluita per mantenir la pròpia identitat.

¿Recordes el dia que vau saber que el teu pare tenia Alzheimer?

La mare va dir: "Hem de parlar". Unes paraules que saps que ho canviaran tot. Estàvem tots molt preocupats i ell ens va calmar. Després de llegir informació sobre l'Alzheimer a internet se't queda el cor encongit. Ell s'ho va prendre molt bé. Va intentar posar-hi remei: va agafar llibretes i va anar apuntant totes les paraules que se li anaven oblidant. "D'aquí -deia- no me les pot treure ningú". I veure aquesta manera d'afrontar la malaltia ens va tranquil·litzar. S'està preparant i fent-se fort per al futur.

Quins canvis us ha suposat?

Aquesta malaltia et trastoca. La mare està pendent d'ell i tots estem al seu costat. Quan arriba una malaltia així, sigui Alzheimer o càncer, et fa adonar de la importància del moment present. Són petites coses que fan que la vida tingui sentit. Aprofitem tots els moments que tenim per estar amb ell i disfrutar de la seva presència i la seva capacitat.

Hi ha pocs relats de l'Alzheimer en primera persona i el psicòleg Josep Vila explica al pròleg que en calen més per saber què necessiten els pacients. Què creus que necessita un afectat d'Alzheimer?

Necessita que estiguin al seu costat i li donin seguretat. Quan oblides una paraula és com si perdessis una part de la teva vida. I la gent al teu costat ha de poder acceptar-ho i, a la vegada, ajudar-te. És el primer relat que explica en primera persona les sensacions que viu una persona amb Alzheimer, que van des de la felicitat extrema fins a la decepció, la frustració i la por a acceptar la vida amb totes les limitacions, que ja no ets el que eres i que se t'està acabant la vida. En aquest últim any i mig una paraula que ha aparegut molts cops és la mort. No ens han educat per preparar-nos per morir, i veure'ls a ells [els pares] que ho tenen tan clar, provoca alleujament. El meu pare diu que ha viscut tantes coses que ja se'n pot anar tranquil.

Viu alguns oblits amb sentit de l'hu mor.

Sí, és capaç de reconstruir-se i viure les coses amb humor i riure's del que li passa. Pensa que era un home molt segur, i ja no hi ha cap seguretat. Escrivia i llegia, i ara ja no ho pot fer, però, en canvi, continua tocant el piano i les mans li van soles. El piano és el seu refugi.

El cuidador principal és qui més pateix. Com ho viu la teva mare?

La mare ha deixat tot el que feia abans i ara és al costat del pare en tot. Nit i dia. I és molt important la funció que juga l'acompanyant, el cuidador. I també se l'ha de cuidar perquè pugui descansar, es pugui renovar i tornar a agafar energia.

Ell pensa en el futur?

És molt dur, però crec que ho té molt present. I el que li dóna molta seguretat és haver fet aquest llibre. Diu: "Si algun dia no recordo el que ha estat la meva vida, tinc aquest llibre on està escrit tot el que m'ha passat. I la meva identitat no la perdré, és aquí". No vol que els seus néts, que encara són petits, no el puguin conèixer prou.

Com ho viuen els néts?

Se'ls ha explicat i en són conscients. Ells tenen assumit que l'avi va perdent memòria, però el meu pare no vol que el recordin així, vol que el recordin com ha estat. Diu que aquest llibre servirà perquè sàpiguen quina ha estat la seva vida i com l'ha viscut. I la vida del meu pare pot ser extrapolable a totes. El més important són les vivències, i tots podem trobar les 25 paraules que conformen l'ADN de la nostra vida. Aquest llibre és un homenatge a totes les persones que amb aquesta malaltia perden la seva identitat. Perquè l'Alzheimer el que fa és difuminar la persona.

Hi ha, però, molta acceptació per part seva.

Hi ha serenor davant de la malaltia, tot i ser dolorosa. Hi ha moments que li fa mal, però és humà. Acceptar les limitacions ens pot ajudar a créixer com a persones.

En el llibre queda palesa la importància que té la família per a ell.

La família és la que ho aglutina tot. És un llibre que parla de valors i que està escrit amb el cor. És molt emotiu. Vam triar junts les paraules: els 25 pilars que fan que la teva vida tingui sentit. A tots ens fa por fer-nos grans, però el llibre vol ser positiu.

¿Penses en el dia que no et podrà reconèixer?

Sí, però jo he conegut un pare nou a través del llibre. He tingut la sort de viure coses al seu costat que no havia explicat mai a ningú i em sento una privilegiada.

¿T'ha sorprès alguna de les coses que et va explicar?

Escriure aquest llibre ha estat ficar-me en la seva pell. No sabia que l'havia afectat tant que no el deixessin continuar al seminari per les seves idees catalanistes. Va ser dur i és un moment que té molt present.