Elisabet Pedrosa: “Hem de parlar dels morts amb alegria, que ens els hem estimat”

La teva filla Gina va morir ara fa un any, als 11. És protagonista d’un altre llibre, Criatures d’un altre planeta, sobre la síndrome de Rett. A qui et refereixes amb el títol del nou llibre, Seguirem vivint?

Vaig trobar un llibre del David Grossman en què parla de la mort del fill a l’exèrcit, en un atac. Van anar a l’habitació de la filla, la van despertar, i li van dir que el germà era mort. La filla va plorar i plorar, i quan va acabar els va preguntar si seguirien anant a cantar a la coral, de vacances, si seguirien vivint. Llegir això em va remoure per dins i vaig pensar que realment aquesta és l’energia, el que ha marxat no ho ha fet del tot, s’ha transformat. Cal comptar-hi de manera diferent, i els altres dos fills s’ho mereixen, estaven esperant temps per a ells de feia molt. S’ha de seguir vivint entenent el que ha passat, incorporant el que has après de la mort. La meva vivència amb la mort ha estat lluminosa. Ja sé que pot sonar estrany.

Ets creient?

Crec ara més que mai, després d’haver viscut la mort de la Gina, en una transcendència. Hi ha alguna cosa en nosaltres que no és material, que li pots posar el nom que creguis més adequat, i que deixa el cos en el moment de la mort i se’n va a una altra banda. Pots parlar d’energia, déu, ànima... Alguna cosa que no pots tocar però existeix i es transforma.

¿Tu creus que la Gina està en un altre lloc? No a la teva memòria i prou?

La meva intuïció diu que sí, que hi ha alguna cosa en alguna banda... Nosaltres vivim en un món molt físic. El que podem tocar i comprovar existeix, i el que no podem tocar no existeix. L’amor no el podem tocar, pesar ni mesurar, però existeix, oi que sí? La consciència crec que també, i la consciència de la Gina està en una altra banda. Tenim els records, i és bo recordar tot allò que amb els morts hem compartit, sense problemes.

Has estat la portaveu de la Gina en vida i ara que no hi és, també.

La Gina, sense parlar i sent una nena amb una discapacitat, ha tingut la capacitat d’inspirar moltes coses bones. Va ser prou intel·ligent per motivar-nos a tots emocionalment i posar-nos a treballar en funció de diferents causes. Em sento molt orgullosa de la Gina i de parlar d’ella. Com a societat en general, parlar de la mort ens costa. En general ens enfadem amb la mort. Ens sembla que és un atracament a mà armada i que ens han pres una cosa que no ens havien de prendre.

Jo estic al bàndol dels enfadats.

T’ho has de treballar. Jo reconec que m’ho he hagut de treballar. Era un camí previsible. Havia de posar la mort sobre la taula, vaig fer molts anys psicoanàlisi. Al principi, com qualsevol pare, embogia només sentir a parlar de la mort de la Gina. En el moment precís de la mort veus què passa i també entens que igual que hi ha un moment per agafar i retenir, hi ha un moment per deixar-lo anar, des de l’amor profund cap a aquell fill.

La Gina patia.

Tenia la capacitat extrema de patir i gaudir. Quan patia, patia, i quan gaudia, gaudia.

Li vas dir “Marxa, no tinguis por”.

Sí, jo crec que era jo la que tenia més por [riu].

Vas aprendre molt d’ella.

Tota dificultat té una cara bona. Hi ha una bondat excepcional dins les persones discapacitades, que jo els abraçaria a tots, ens van fent vius, intel·ligents, mestres en diferents coses. Ara em costa no tenir a prop algú que tingui la puresa que tenia la Gina. Aquella mirada neta, sí. És veritat que tinc les mirades estupendes del Pol i del Jan, que són els que empenyen a dir que seguirem vivint. Són els dos motors per seguir vivint amb força, però trobo a faltar la Gina. El petit, amb tres anys, quan em veu trista, em ve i em diu: “Tu no et preocupis, jo aniré a buscar la Gina a les estrelles i te la portaré”. És molt bonic. Què li has de dir?

Doncs que endavant.

Sí, que me la porti [riu]. ¿I si se me’l queden a les estrelles?

Dius: “Jo sempre seré la mare d’una filla morta”.

Costa, eh? Al principi no sabia quants fills m’havien quedat, si en tenia dos, si en tenia tres, si en tenia dos de vius i un de mort, si n’havia de parlar o no... Hem de parlar dels morts amb alegria, que ens els hem estimat. Avui una persona m’ha dit que té tres filles i que, després de llegir el llibre, sent que ara podria afrontar la mort d’una filla.

És fort.

Realment és antinatural sobreviure la mort d’un fill. És molt bèstia perquè no vols acomiadar-lo, vols que es quedi al teu costat, però el vols sa, sense patir, que tingui una vida digna.

La discapacitat també és incòmoda per a l’entorn.

Al principi és incòmode per a un mateix, és com un vestit que no et vols posar. La primera vegada que em van parlar de la mort a pal·liatius vaig dir que no volia, que no m’interessava. No volia fer aquest camí. El primer dia que em van dir que la Gina no seria normal, a mi se’m va enfonsar el món. Jo no he tingut fills perquè es morin, he tingut fills perquè visquin i la vida sigui bonica. El que passa és que la malaltia i la mort també són al pack. I no ens han educat. És incòmode fins que gires la truita i ho acceptes. Això ho diuen els budistes, si t’hi resisteixes cada vegada és pitjor. Quan ho transformes, arriba un punt en què dius: “Sí, la meva filla és discapacitada i és estupenda”. I “Sí, la meva filla s’ha mort i és la meva filla”.

Molta gent tendeix a voler oblidar.

El meu marit em deia: “No t’obsessionis amb la mort”. Jo realment necessitava tirar-me a la piscina, entendre, processar... He anat a buscar la mort, he parlat amb gent molt diversa. Des de la religió, la psicologia, la filosofia... He buscat consol. Crec que el dolor s’ha de transcendir, però has d’estar disposat a sentir-lo. La mort simplement ha de ser un revulsiu per a la vida, no un enemic. És molt reveladora per viure la vida de manera diferent.

¿Això de la mort lluminosa vol dir que et fa més lúcida?

Lucidesa que sents o perceps si ets capaç de mirar-la a la cara i veure-la amb naturalitat. Com el naixement, que és un petit miracle, la mort és un miracle d’un altre tipus. Ens pot donar lucidesa per viure, no per enrocar-nos en la mort. No vull tornar-me un apòstol de la mort.

Ara pots estar més pels altres fills.

Això són beneficis secundaris importants. Estic esgotada físicament. Vaig viure molts anys preocupada perquè a la Gina no li passés res greu. Al final ho vaig entendre. Què li pot passar? Deixa de preocupar-te. Què li pot passar més greu que morir-se si ja t’han dit que es morirà? Hi ha tanta gent que cuida gent malalta... Ara la vida se’ns ha alleugerit. Per Nadal vam anar a la neu amb els nens, a 7 graus sota zero, i els feia una il·lusió tremenda. Jo per mi pensava que amb la Gina no hi hauríem anat mai.

Tu dius que la Gina és el millor que t’ha passat a la vida i també dius que no l’hauries tingut havent sabut la vida que li esperava.

No m’imagino la vida sense ella. Sóc molt feliç d’haver-la conegut, cuidat i tingut, malgrat la vida que ha tingut. Em sento satisfeta i crec que si a la vida alguna cosa m’ha millorat com a persona ha estat la vivència amb la Gina. Però si jo sabés que hauria de tenir una filla així, ara mateix no podria tirar endavant l’embaràs perquè sé que és una vida complexa. Una altra cosa seria si jo ja la veiés, la criatura.

Si ara poguessis rebobinar, et privaries del que t’ha fet millor.

A la Gina no, a la Gina la vull tenir sempre. Però evidentment, si jo hagués de prendre aquesta decisió, crec que l’hauria de prendre amb responsabilitat, i més ara, gràcies a la investigació que s’ha fet per fer una detecció prenatal, jo no tiraria endavant l’embaràs perquè pots extreure coses positives, però ha estat una vida molt complicada. És contradictori, però crec que és important reivindicar que la vida de la Gina valia la pena.

Ha valgut la pena.

El que passa és que la Gina ha tingut una vida amb molt dolor, d’ingressos hospitalaris continus... Has de protegir els teus fills sempre que puguis de tot el que els pugui fer mal. M’ho va explicar una psicòloga una vegada que la Gina va tenir unes crisis molt fortes. De vegades jo pensava que la mort era la solució, i em sentia tan torturada i tan desgraciada com a mare... I ella em va dir que quan vols protegir, fins i tot la mort és una eina. No pots sentir-te mala mare ni un monstre, ho estàs fent perquè l’estimes.

¿La capacitat que tenim d’estimar és il·limitada?

A mi la Gina em va despertar l’amor. De fet, hi ha una paraula que vaig incorporar en néixer la Gina i després ja l’he tingut, que és dir “amor” als fills, en lloc de dir-los pel nom.

Suposo que és una teràpia per a tu, explicar-ho i escriure-ho...

O ho escrivia, o no sé si m’hauria mort o m’hauria tornat boja, una de les dues coses. A més, era un moment d’intimitat que necessitava en aquell moment amb la Gina que no hi era. Necessitava parlar amb ella. Mira que li havia dit coses abans de morir, però tenia coses per dir-li encara.

¿Cansa fer promoció d’un llibre tan personal i dur?

És terapèutic fer el llibre i és terapèutica aquesta fase també, d’acabar de fer net, de compartir i explicar. A mi m’ajuda, m’esteu ajudant entre tots. Hi ha gent que m’escriu i em diu: “El teu llibre m’ha fet plorar”. Jo crec que si plorem, jo la primera, és perquè tenim emocions a dins.

I és un llibre positiu.

El dia que la Gina va morir, una cosa que jo considerava essencial no tothom la va entendre llavors. Era que el Pol i el Jan s’acomiadessin de la Gina. Li quedaven hores i era evident que no la tornarien a veure mai més. Vam fer una cosa que pot resultar estranya, que és una foto. El Jan va fer el signe de la victòria al costat de la seva germana. Amb el temps, crec que va ser una mena de victòria diferent. Vam poder fer una bona mort, celebrant la vida que havia tingut la Gina. És un signe de la victòria que el Pol fa a la portada del llibre... Llavors, crec que seguirem vivint.

Perfil“L’endemà de la mort de la meva filla Gina vaig decidir prendre un compromís per donar a conèixer l’equip de pal·liatius de l’Hospital Sant Joan de Déu, un equip petit, amb gent molt vocacional, empenta, professionalitat, que et saben posar al lloc que necessites en un moment complicat”. Els drets d’autora de Seguirem vivint (Ara Llibres), de la periodista Elisabet Pedrosa, que treballa a Catalunya Ràdio, seran per a aquesta unitat hospitalària. A la portada hi ha els seus dos altres fills, el Jan i el Pol. En el vídeo hi trobareu la conversa sencera, tota una lliçó de vida parlant de la mort.